Wer die vorherigen Teile verpasst hat, kann sie hier, hier und hier nachlesen.
Der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Getreu diesem Motto dauerte es nicht allzu lange bis ich mich an die Medikation, bei denen ich mir jeden zweiten Tag mein Medikament spritzen musste, gewöhnt hatte und sie mal mit mehr, mal mit weniger Disziplin verfolgt habe. Es wurde für mich irgendwann so zur Gewohnheit, dass ich den umständlichen Injektomaten irgendwann entsorgte und mir die Spritze per Hand ansetzen konnte. Ich weiss sogar noch wann das passiert ist, nämlich beim zweiten Mal als mir eine dieser feinen Einwegspritzen, die ja zwecks besserer Aufbewahrung aus Glas gefertigt waren, im Injektomaten geplatzt ist und die ganze Suppe anschliessend durch das Gerät ausgelaufen ist. Bei einem Stückpreis von etwas mehr als CHF 60.- pro Injektion ist das mitunter ziemlich ärgerlich Die Kosten werden zwar durch meine Krankenkasse übernommen, aber auch diese Beiträge werden ja von Jahr zu Jahr auch nicht günstiger.
Manch einer fragt sich jetzt vielleicht ob die Therapie denn wirksam war und meine Antwort ist eigentlich immer dieselbe: „Ich weiss es nicht.“
Du machst eine Therapie für x-tausende Franken pro Jahr von der du dir erhoffst, dass du am Ende des Tages keinen, oder zumindest nur einen schwachen, MS-Schub erleiden wirst. Vergisst du an einem Tag mal zu spritzen, hast du auch keine unmittelbaren Folgen und Auswirkungen zu befürchten, es geht dir deswegen jetzt nicht unbedingt schlechter. Nach einiger Zeit der Therapie hast Du im Körper ein Depot aufgebaut, von dem dein Körper eine gewisse Zeit zehren kann.
Aber was, wenn du wirklich wieder einen Schub hast? Kam der eben genau deswegen weil du vergessen hast, regelmässig zu spritzen? Oder wäre dieser Schub sowieso eingetreten, egal ob mit oder ohne Medikation.
Das sind alles so Gedanken die du dir im Laufe der Jahre der Therapie so machst. Du wirst kritisch und beginnst Sinn und Zweck oftmals zu hinterfragen. Klar kann dabei auch die Disziplin nachlassen, was in meinem Fall mehr als nur einmal passiert ist. Unter anderem auch, weil nach einigen Jahren auch einige unangenehme Nebenwirkungen aufgetaucht sind. Die Einstichstellen haben bei der Injektion plötzlich saumässig gebrannt. Das ursprüngliche „Die Injektion merkst du gar nicht“ wurde irgendwann zum „das brennt wie die Hölle!“ Und auch die bereits vergessen geglaubten Grippesymptome welche mich im ersten Jahr der Therapie begleiteten, waren plötzlich zurück. Jedoch nicht regelmässig, nein, das wäre ja langweilig und man hätte sich darauf einstellen können, nein, sie kamen unregelmässig und mit Sicherheit immer genau dann, wenn man sie am wenigsten gebrauchen konnte. Die Folge waren schlaflose, durchgeschlotterte Nächte, die mich unfähig machten mich am nächsten Tag auf die Arbeit zu konzentrieren.
Auch kamen irgendwann die Schübe wieder zurück. Zum Glück waren es jedoch immer nur kleinere welche mich nicht allzu stark einschränkten, jedoch mussten sie mit der von mir so gehassten Kortisontherapie behandelt werden.
Nach rund 10 Jahren Betaferon hat mein Neurologe daher beschlossen, die Therapieform in der Art zu beenden und zu wechseln. Und in den vergangenen 10 Jahren hatte sich einiges am Markt getan, ich war total erstaunt. Als ich damals mit der Therapie begonnen hatte, gab es eigentlich nur die Therapie mit den Interferonen. Jetzt gab es plötzlich viel mehr. Ich kam aus dem Staunen fast nicht mehr heraus als mir mein Neurologe von den ganzen möglichen neuen Therapieformen erzählte.
Eine Möglichkeit dabei war eine Infusion alle 4-5 Wochen a 2 Stunden und dafür hatte man die restliche Zeit Ruhe, musste keine sonstigen Medikamente nehmen. Und die Therapie war extrem effektiv, damit konnte der Krankheitsverlauf komplett gestoppt werden, ja es liess sich oftmals sogar eine Verbesserung beobachten. Wie geht sowas? Mit diesem neuen Medikament, Natalizumab genannt, werden die körpereigenen Immunzellen welche den Schaden an den Nervenhüllen bei der MS anrichten, daran gehindert, die Blut-Hirn-Schranke zu überqueren sodass im Hirn keine neuen Entzündungen entstehen können. So kann das Fortschreiten der Krankheit gestoppt werden.
Tönt fast zu gut um wahr zu sein? Ist es auch, denn es gab einen Haken an der Sache und der bestand, again, aus lediglich 2 Buchstaben: JC!
Was zum Teufel ist den jetzt JC schon wieder wird sich wohl so mancher jetzt fragen? JC ist ein Virus. Benannt nach Patient 1 John Cunningham der 1971 als erster daran erkrankte. Der JC-Virus ist ziemlich verbreitet. Die Chance dass gerade du, der jetzt diesen Text liest, hast, liegt bei mehr als 65%!! Über die Hälfte der Menschheit trägt ihn in sich. Ohne von ihm zu wissen und ohne das er im Körper schlimmere Schäden anrichtet. Denn er wird beim gesunden Menschen vom körpereigenen Immunsystem in Schach gehalten. So, und genau da liegt jetzt das Problem: Du hast ein hochpotentes Medikament welches erfolgreich verhindert, dass die körpereigenen Immunzellen einfach so ins Gehirn rein kommen (So wie der Türsteher vor dem Club: „Du kommst hier ned rein!“) und du hast auf der anderen Seite diesen Virus, dem irgendwelche Regeln sowieso mal grundsätzlich scheissegal sind und macht was er will. Ist das Immunsystem jetzt nämlich geschwächt, kann dieser sonst so harmlose Virus, der ja eigentlich niemandem was tut, mutieren und er zeigt seine wahre, hässliche Fratze: Der JC-Virus ist nämlich der Auslöser der progressiven multifokalen Leukoenzephalopathie (PML) – eine häufig tödlich verlaufende Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS).
OK, es gibt jetzt also ein Medikament welches hochwirksam zu sein scheint, ob ich als Patient dafür aber in Frage komme, das kann mir mein Arzt noch nicht sagen. Dafür braucht es nämlich zuerst einen Bluttest, der mittels Kurier in ein Labor in Dänemark zur Analyse gesandt werden muss.
Klar, dass ich Feuer und Flamme für diese neue Therapie war. Zu vielversprechend waren die Aussichten der Therapie. Krankheit gestoppt! Keine Spritzen mehr! Endlich keine Nebenwirkungen mehr. Das war für mich gleichbedeutend mit Lebensqualität!
Die nächsten Wochen in denen ich auf das Testergebnis wartete waren wohl die längsten in meinem Leben. Ich hoffte und bangte, denn schlussendlich waren die Chancen ja fifty-fifty.
Ich glaube ich war in meinem Leben noch nie so glücklich als die Resultate kamen welche besagten dass ich negativ auf den JC-Virus getestet wurde! Der neuen Therapieform stand nichts mehr im Wege. Sie kam zum absolut richtigen Zeitpunkt in meinem Leben. Eben erst hatte ich eine Weiterbildung zum Wirtschaftsinformatiker begonnen und meine Frau war schwanger. Ich dachte, besser kann es nicht mehr kommen.
Danke fürs Teilen. Sehr Interessant :) Upvoted. Habe gesehen das schon über 25$ gemacht hast! Gratuliere :) Super Leistung! Upvoted.
Man muss halt auch Arbeit reinstecken. Macht aber Spass. 😊
Ist so. Aber schauen wir mal wie viel dein Account nächstes Jahr Wert sein wird ;)
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Hi Frank,
kennst du die Therapie mit hochdosiertem Vitamin D? Habe die anderen Artikel jetzt nicht gelesen, deswegen frage ich. Eine Freundin von mir macht gerade eine Art Kur damit, man muss dann auch auf Milchprodukte verzichten. Soweit ich weiß, ist das ein brasilianischer Arzt, der die Idee dazu hatte. Es gibt da schon einige Erfolgsberichte.
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Ist mir nicht bekannt. Ich vertraue i.S. Medikation auf meinen Arzt. Sollte der Vorschlag irgendwann kommen, schau ich mir das natürlich an.
Krass Sache.
Heftig das du 10 Jahre eine ned wirklich erfolgreiche Therapie gemacht hast und man dir erst nach fucking 10 Jahren die neuen Optionen vorlegte, bescheuert, echt o_O
Und wie gut das du nicht von dem Virus betroffen bist und das Medi nehmen kannst.
Ne Frage, könntest du dich jetzt easy mit dem Virus anstecken, musst du da regelmässig tests machen falls du ihn bekommst oder wie wird der erhalten ???
Nun, es gibt diese Therapie noch gar nicht so lang. Ausserdem ist es ja auch nicht so, dass die Interferon-Therapie jetzt gar nicht gewirkt hätte. Ich habe aber wohl im Lauf der Jahre eine Immunität aufgebaut, was meinen Neurologen veranlasst hat zu wechseln.
Bei Tysabri wirst du als Patient alle 6 Monate erneut auf den Virus getestet, darum musste ich ja die Therapieform nach knapp 4 Jahren auch wieder wechseln. Die Neuansteckung mit dem Virus ist nicht so hoch, aber dennoch gibt es sie.
Ah ok, hast du nach 4 Jahren dich angesteckt ???
Ich finde das richtig spannend, das du uns hier teilhaben lässt. Es gibt mit einen ganz neuen Zugang zu Menschen mit dieser Erkrankung, da ich im Laufe meiner Krankenhaus-Zeit nie damit in Berührung kam ausserhalb des Schulunterrichts.
Danke das du mich mit nimmst und meinen Horizont erweiterst.
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Good post. 100% upvoted.
Du schreibst echt coole Berichte! Unglaublich ehrlich und gut geschrieben weiter so! Ich hab gehört, das Gras bei einigen MS-Patienten hilft, trifft das auch auf dich zu? :P
Es hilft halt, Muskelspastiken im Zaum zu halten. Da ich nicht damit zu kämpfen habe, war das halt eher so n Entspannungsding. 😊
Achso ist das! Wieder was neues gelernt :)
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