Il est évident qu'avec tous les symptômes du SED que j'accumule (cf. https://steemit.com/fr/@laurose/on-s-aime-comme-ca-le-sed-et-moi-partie-1 et https://steemit.com/fr/@laurose/on-s-aime-comme-ca-mon-sed-et-moi-partie-2 pour rappel ), je ne puisse pas travailler.
J'ai fait des études pourtant. J'aurais pu devenir institutrice, et même professeure pour enfants sourds si mes études universitaires m'avaient servi à une carrière professionnelle. En l’occurrence mon DEUG de Lettres et ma licence pluridisciplinaire option langage des signes me servent surtout à rédiger en bon français bien poli les multitudes de lettres de réclamations envoyées aux administrations publiques. C'est tout de même pratique d'écrire à la manière de Molière pour en venir aux faits :"bougez votre cul put***"
Voilà voilà. Cependant, vue la lenteur des réponses obtenues, je crains que les employés ne sachent lire entre les lignes. Ou ils s'en fichent ?... Ou bien.
Lorsque l'on est déclaré invalide, cela suggère donc une reconnaissance des difficultés pour vivre décemment de l'ayant droit, le tout étudié par les experts de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Mais POURQUOI bon sang, quand on n'arrive même plus à se torcher soit-même, est-on obligé de subir un tel parcours pour le prouver ?! Vous testez notre motivation à percevoir l'Allocation d'Adulte Handicapé ? C'est ça ??
Bien sûr que je suis remontée aujourd'hui ! 
Et pour cause, j'ai tout de même mis 5 ans à obtenir satisfaction, en sachant que je m'en sors bien comparé à d'autres dans ma situation, tout ça pour 800€ par mois. Pardon : 840€, Monsieur notre cher président à augmenté de façon "exponentiel" l'allocation grâce aux gilets jaunes. J'ai tellement été choquée du terme "exponentiel" écrit en rouge et les 40€ par mois pour qu'on se la ferme que je suis restée prostrée, j'ai oublié d'en faire une capture d'écran. Pourtant le message valait le coup d'oeil !
840€ par mois, pour vivre avec une enfant, une seule donc sans allocations pour elle. Le calcul est vite fait... Tu vois où je veux en venir ? Je crois que tout est dit. J'ai tout de même 130€ de prestation handicap pour elle puisque bien évidemment tous ses médicaments pour sa mucoviscidose ou son SED personnel ne sont pas tous remboursés...
Aujourd'hui je suis exténuée. J'ai gagné ma bataille, mais je suis à présent sur les rotules. Je dois renouveler les dossiers tous les deux ans. Beh oui ! On ne sait jamais ! Quelque fois qu'en 2 ans le SED ou la mucoviscidose se guériraient ! (Quel optimisme!) Il faut donc refaire chaque spécialiste pour obtenir un compte rendu de chaque symptôme pour TOUT justifier. Les spécialistes se font rares dans ma région, le délais des consultations est extrêmement long. Quand par chance le dossier est bouclé et déposé pour étude à la MDPH, il leur faut 6 mois pour étudier afin de cocher la case "renouvellement des prestations." 6 mois ! 6 mois où pendant ce temps je ne perçois plus aucun revenu... Aucun. Je suis restée 6 mois coincée dans une faille administrative. "il faut attendre" "il fallait s'y prendre avant" :
Dis ça à mon cardiologue surbooké il va être content de l'entendre !
Comment j'ai fait ? J'ai revendu toutes mes affaires. Les petits boulots (comme tondre les gazons des voisins), ce n'est pas possible pour moi. J'ai vécu 6 mois sans un seul euro, me démenant pour trouver comment payer mes factures. Je peux t'assurer que de devoir vendre les jouets de ton enfant pour payer ton loyer fiche un sacré coup au moral.
Je peux t'assurer que de devoir vendre les jouets de ton enfant pour payer ton loyer fiche un sacré coup au moral. !
Le marché des crypto-monnaies s'est écroulé à ce moment là. Pour bien m'achever ! J'ai donc vendu mes appareils de confort et de surveillance pour ma maladie, (type matelas, fauteuil électrique, montre de surveillance cardiaque, etc. ...) Tout ça m'a permis de garder un toit sur la tête mais j'ai dû sacrifier certaines choses : ma mutuelle et les factures d'énergie. ( C'est toujours dans ces moments là qu'arrive une tuile... qu'on trouve une petite cellule cancéreuse... Que c'est cher une biopsie !!! Et les huissiers se fichent bien que l'on t'ait troué de partout comme une passoire, une facture reste une facture !).
Je suis vraiment tombée de Charybde en Scylla.
J'arrive à remonter la pente tout doucement. Je rembourse petit à petit. Cependant mon fournisseur d'électricité a jugé que j'étais trop longue ""oui mais le cardiologue était surbooké donc mon dossier en retard et..."
Rien à faire que je sois sous oxygène alimenté par un compresseur relié à la prise de courant, ou que mon fauteuil électrique doive recharger ses batteries... Ils veulent leur argent.
Le type est arrivé sans prévenir hier prêt à couper le fil. 
Alors je demande "Est-ce légal de couper l'électricité entraînant la mort de quelqu'un qui a besoin d'oxygène ? ".
Sa réponse m'a liquéfié "vous avez un CERFA?"
Un quoi quoi quoi ?
Ce serait d'après lui un papier officiel que fournit le gouvernement sur demande du médecin pour attester que la personne est sous oxygène. Non, le tuyau dans le nez ne suffit pas comme preuve ,d'après l'employé d'ENGIE qui n'a pas voulu donner son nom pour que je porte plainte pour non-assistance en personne en danger. Il n'est pas très coopératif mais il m'a laissé un délais de 48h pour trouver le-dit papier.
L'assistante sociale ? Elle devait me rappeler aujourd'hui pour la mise en place d'un dossier de demande d'aide de je-ne-sais-où. Le médecin est injoignable, et ne passe que par doctolib. Je ne peux pas m'y déplacer, je ne peux pas sortir de mon lit.
Il me reste à présent 12h pour trouver une solution. Je suis sérieuse...
Paniquer ?? Pour quoi faire ? Ces moments de pression sont mon quotidien ! Je me battrais de toutes mes forces, comme d'habitude. Ce n'est ni la première ni la dernière fois que je me trouve face à une telle situation catastrophique.
Tu as déjà vu les 12 travaux d'Astérix ? Et bien je t'assure que ce n'est pas une caricature ! C'est exactement l'administration française, trait pour trait!
Je dois te laisser là, j'ai une grosse somme d'argent à aller pondre. En attendant, tu sais où je pourrais trouver le formulaire bleu pour le laisser-passer A38 ?
source gifs : https://tenor.com/
Félicitations ! Votre publication a été sélectionnée par @kaliangel pour sa qualité et a été upvotée par le trail de curation de @aidefr !
La catégorie du jour était : #vie
Si vous voulez aider le projet, vous pouvez rejoindre le trail de curation ici!
Bonne continuation !
Rendez-vous sur le nouveau site web de FrancoPartages ! https://francopartages.xyz
C'est incroyable que en France tu puisses vivre ainsi. C est un peu comme si ils veulent t'en débarrasser que tu coût trop chère à la collectivité. Sa me dégoute même. Ton témoignage devrait faire le tour de la planète tellement qu'on ignore ce que la France traite de leur population en difficulté. 840 euros avec un enfant sans allocation, en Suisse on connaît pas ce genre de difficulté. Car c'est inhumain. Surtout pour avoir coupé l'électricité alors qu'elle est pour un besoin vitale. Je vais resteemit avec une pensée positive et je vais partager la demande de cagnotte de don sur Facebook. Je vais participer également par compation de faire du bien à mon prochain. (Merci à celui qui a mi la demande d aide en passant).
C'est vraiment la catastrophe cette gestion en France, surtout que j'entends d'autres témoignages où cela me fait aussi grincer les dents. Mais pour ta part ça m'horripile. Bien du courrage tu as en toi. Que le Seigneur te vient en aide, soit bénis.
Posted using Partiko Android
Je te remercie énormément pour ton geste mais surtout pour ta compassion à l'égard des populations en difficulté. Dans le mouvement actuel des gilets jaunes, le discours des handicapés est très peu relayé et se perd dans le brouhaha. J'ai la chance d'être en capacité de pouvoir m'exprimer et me battre. J'ai déjà rencontré dans mon parcours personnel et bénévole au sein d'associations, des familles à la rue, installées dans des mobil-home de fortune pour mettre les enfants à l'abri. Leur calvaire a duré 2 ans.
Nous sommes cachés par les médias. Si nous avons de la chance, notre maladie à un nom tapageur et on a le droit à un week-end par an de considération ors du "Téléthon". Tel n'est pas mon cas. Syndrome d'Elhers-Danlos type hypermobile doit être trop compliqué à prononcer pour la télé. Nous sommes la honte de la société, et pour avoir le droit de vivre décemment, il faut le mériter. Le gouvernement agit en tant que tel, malheureusement je suis au regret de t'annoncer qu'il s'agit aussi d'une affaire de mœurs. Je n'ai plus de famille pour me soutenir, car même pour mon propre sang je suis une honte, une fainéante et un rebut du monde sociétal à absolument cacher.
Le pire ?
-> je ne suis pas la seule...
C'est un plaisir d'avoir fait un geste. Merci de ton témoignage en plus. Oui j'entends pas mal de soucis des gens qui sont inhumain et cela a commencé depuis que la France est rentré dans l euro leur pouvoir d achat est plombé et Bruxelles décide de vous. Donc c est difficile l UE. Alors que avant la France gerais mieux et par commune. Moins centralisé.
J'espère que tu as des aides de soutien autour de toi, ne surtout pas être abandonner ainsi.
Posted using Partiko Android
Congratulations @laurose! You have completed the following achievement on the Steem blockchain and have been rewarded with new badge(s) :
You can view your badges on your Steem Board and compare to others on the Steem Ranking
If you no longer want to receive notifications, reply to this comment with the word
STOPTo support your work, I also upvoted your post!
Vote for @Steemitboard as a witness to get one more award and increased upvotes!
Ce post a été supporté par notre initiative de curation francophone @fr-stars.
Rendez-vous sur notre serveur Discord pour plus d'informations
Le coté formel et administratif des choses peut vite devenir un calvaire. Vous êtes dans une situation critique et nous sommes de tout cœur avec vous ! Upvoté à 100% !
C'est une gageure ! J'ai réussi à aller jusqu'au bout, parce qu'avant tout je voulais qu'on me reconnaisse à ma juste valeur : handicapée mais pas fainéante comme le croyait mon entourage. Il fallait que je les fasse taire. Certains dans ma situation n'arrivent pas à se battre jusqu'au bout et abandonnent. Ils se forcent à travailler tout en souffrant, passant son temps en arrêt maladie (ce qui coûte bien plus cher à la société soit dit en passant), et/ou finissent en dépression et autre conséquences plus graves. L'administration française est un fléau !
"C'est pas le bon papier!" la phrase qui me met hors de moi à tous les coups !
Hello, si ton affaire n'est toujours pas réglée, change vite de fournisseur d'electricité ! Tes impayés seront toujours là mais au moins ils ne pourront plus te couper l'electricité. Tu payes correctement ton nouveau fournisseur et tu fais le nécessaire pour obtenir ton cheque energie etc. N'essaye meme pas de négocier avec eux ça ne sert strictement à rien si ce n'est user ton energie dans le vide. De plus ton impayé tu peux le faire passer au FSL de ta région qui prendront en charge la facture totale de tous tes impayés. Soit ils prennent tout en charge sans rien te demandé en retour, vu ta situation je pense que ce sera le cas, soit ils te feront payer des toutes petites mensualités. Peu importe la durée ! Par contre fais vite le nécessaire avant qu'ils ne te coupent l'electricité car après c un peu la galère pour rétablir le réseau tu devras payer des frais et tu seras quand même contrainte de changer de fournisseur. Car connaissant EDF ils vont te demander de payer des mensualités énormes en plus de ta facture mensuelle bref c'est invivable avec eux, ils ont zéro empathie et sont carrément pas arrangeant. J'espère que ça s'arrangera rapidement en tous cas, tiens nous au courant !
J'ai été voir le CCAS de ma commune. J'ai droit à une prise en charge FSE, où je dois d'abord régler 20% de la somme totale avant de bénéficier d'une aide. Sauf que 20% d'une facture d'une année complète c'est dur à sortir... Je l'ai sortie de mon compte bancaire, ce qui me met dans un gros découvert impossible à combler. J'attends que le banquier m'appelle pour me retirer mes CB et chéquiers...
On ne m'a jamais parlé de FSL avec prise en charge totale, alors que je pense rentrer dans les critères (sinon je ne sais pas qui y aurait droit !!!!). Là j'ai encore mon électricité du fait, mais j'ai reçu un échéancier pour le reste avec des mensualités exorbitantes qui m'ont fait rire. Ils précisent que ces mensualités snt ce qu'il reste à la suite d'une prise en charge FSE. Je crois que c'est une mauvaise blague de la part de mon assista,te sociale.
On m'avait conseillé de changer de fournisseur. J'ai voulu être trop honnête. Je finis par regretter cette honnêteté, surtout après avoir lu sur un papier officiel du gouvernement qu'il faut être à plus de 80% du temps sous oxygène pour revendiquer le droit à la non coupure. Ce n'est pas mon cas, donc ils ont tout à fait le droit de m'enlever ce qui me nourrit en oxygène et ce qui recharge mon fauteuil roulant électrique ! La loi autorise mon fournisseur à me condamner au lit si je ne paye pas.
Je suis écoeurée.
Les lois françaises me poussent à la fraude. Elle me retire mes valeurs, honnêteté et fierté.
J'ai honte d'être française.