Fotografía de mi propiedadAsí son las enfermedades huérfanas, raras o poco frecuentes: diferentes, pero parte de una realidad que nos une. Cuando escuchamos el término “enfermedades huérfanas”, podría parecernos algo lejano, algo que solo afecta a unos pocos. Pero la realidad es otra.
Las enfermedades huérfanas no son solo estadísticas o nombres complicados en un informe médico. Son historias, rostros, sueños y luchas diarias. Son parte de una causa común que nos invita a mirar más allá de lo evidente, a reconocer la humanidad que compartimos en cada desafío.
Son parte de mí, de mi familia y, aunque no lo sepas, también podrían ser parte de la tuya, esperemos que eso nunca suceda.
Mi hijo Ignacio vive con una de estas condiciones, fue diagnosticado al nacer con el Síndrome Cornelia de Lange, y a través de él he entrado en un universo desconocido, que, aunque desafiante, está lleno de valentía, resiliencia y esperanza. Cada día es un aprendizaje sobre la importancia de la inclusión, el respeto, la tolerancia, la empatía, la resiliencia, el amor, y sobre todo la fe.
Para mí, las enfermedades huérfanas son una causa común porque no entienden de fronteras, nacionalidades, géneros, creencias, edades ni condiciones sociales; son lazos invisibles.
No es solo un reto médico; es una montaña rusa emocional que afecta a toda la familia. Por eso, hablar de enfermedades huérfanas no es hablar de "otros". Es hablar de nosotros, de nuestras comunidades, de cómo podemos ser el apoyo que alguien necesita.
No necesitamos ser expertos en medicina para estar y marcar la diferencia. A veces, un gesto sencillo, como escuchar sin juzgar, informarse, compartir información o incluso visibilizar estas historias, ya es un acto de amor, servicio y transformación.
Te invito a que conozcas más sobre las enfermedades huérfanas. No desde la lástima, ni siquiera desde la compasión sino desde la admiración por la fuerza de quienes las enfrentan y como lo enfrentan.
Seamos aliados de esta causa común, porque cuando apoyamos, incluimos y acompañamos, construimos una sociedad más humana y consciente.
¿Te sumas a hacer visible lo invisible? Conoce Comparte
Photograph owned by meThese are orphan, rare or infrequent diseases: different, but part of a reality that unites us. When we hear the term "orphan diseases", it might seem like something far away, something that only affects a few. But the reality is different.
Orphan diseases aren't just statistics or complicated names on a medical report. They are stories, faces, dreams and daily struggles. They are part of a common cause that invites us to look beyond the obvious, to recognize the humanity we share in every challenge.
They are part of me, part of my family, and although you may not realize it, they could also be part of yours—let’s hope that never happens.
My son Ignacio lives with one of these conditions. He was diagnosed at birth with Cornelia de Lange Syndrome, and through him, I’ve entered an unknown universe that, although challenging, is filled with courage, resilience, and hope. Every day is a lesson on the importance of inclusion, respect, tolerance, empathy, resilience, love, and above all, faith.
For me, rare diseases are a common cause because they know no borders, nationalities, genders, beliefs, ages, or social conditions; they are invisible ties.
It’s not just a medical challenge; it’s an emotional roller coaster that affects the entire family. That’s why talking about rare diseases isn’t about “others.” It’s about us, our communities, and how we can be the support someone needs.
We don’t need to be medical experts to show up and make a difference. Sometimes, a simple gesture—like listening without judgment, seeking information, sharing knowledge, or even raising awareness of these stories—is already an act of love, service, and transformation.
I invite you to learn more about rare diseases—not out of pity, not even out of compassion, but from admiration for the strength of those who face them and how they face them.
Let’s be allies in this common cause, because when we support, include, and accompany, we build a more humane and conscious society.
Will you join in making the invisible visible?
Learn. Share.
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