Columna Actual AzulEn la comunidad de @mundo.autismo y en la de #Hive, tratamos situaciones o información, que creemos que se debe subrayar y mantener siempre un foco de atención sobre esto.
Los Trastornos del Espectro Autista actualmente se diagnostican más, porque hay más herramientas de diagnóstico y más especialistas dedicados a esto, a estudiarlos, diagnosticarlos y a tratarlos.
Pero el aprendizaje que tenemos como familia y como comunidad, con un niño o una persona con autismo, con nosotros, muchas veces no se difunde ni se toma en cuenta.
La Orientadora Nohelis Finol, trabajadora del área, nos enseña, en estas conversaciones con ella, lecciones sencillas e importantes que aprendemos al tratar con un niño autista, sobre el amor, las etiquetas, las confusiones y las idealizaciones.
Un equipo para muchos
La licenciada Finol trabaja en la Escuela de Educación Especial Bolivariana (EEBB) del municipio Mara, en el estado Zulia, Venezuela.
Una escuela de mi pueblo, donde yo trabajo y vivo, en San Rafael del Moján.
Allí existe un equipo bastante completo, incluyendo psicólogos, educadores, psicopedagogos y orientadores, que juntos logran ayudar a una mejor adaptación de estos niños a la sociedad.
Y, además, realizan una gran labor para dar a conocer a estas condiciones que, desde siempre han existido.
En las tantas conversaciones que he tenido con ella y ocasionalmente con su equipo, como médico, he aprovechado la experiencia de ellos para organizar contenido que nos pueden ayudar a todos.
Como orientadora de la EEBB, con respecto al autismo, ¿cuál es el reto que para ti es más importante que enfrenta una familia donde se ha diagnosticado un niño con trastorno del espectro autista?
Para mí, son dos retos inmensos. Primero, creer que tienen un niño retardado, un niño con discapacidades; y a ellos no se les puede subestimar. Ellos tienen todas las posibilidades de aprender, las capacidades y las habilidades; y algunas son increíblemente importantes y desarrolladas.
Para eso, los padres deben aprender sobre el problema sin prejuzgar.
¡Y las etiquetas! Eso es algo que nos ha costado eliminar desde el principio al de educar a los padres y a la familia.
Y segundo, en parejas que van comenzando, recién casados, cuando es el primer hijo, que necesitan mayor orientación, es la lucha contra los prejuicios del entorno donde viven.
Muchas veces esto pone en peligro a la pareja, por lo que hay que educar, decirles que es un desafío como cualquier otro, que deben enfrentar con comunicación y negociaciones, que deben aprender sobre la condición, estar en contacto con un equipo que les ayude y que forme parte de su red de apoyo.
Hay que aprender de ellos; y nunca pensar, -que es lo que primero se hace-, que es un problema de mala educación del niño, por lo que ocurren discusiones, señalamientos, y la situación no es así.
La escritora Gema Vilanova, madre de un hijo autista, autora del libro: Un hijo inesperado, que ambos conocemos, y que ha sido entrevistada por Diana Oliver en el periódico El País de España en el año 2021, y que está en la plataforma fespau.es, dice que el diagnóstico de un hijo autista desestabiliza completamente las relaciones familiares al principio, incluyendo las relaciones de pareja; y que el respeto mutuo es esencial para lograr superar el desconcierto y la tristeza que muchas veces produce este diagnóstico en los padres. ¿Además del respeto mutuo, que aconsejan ustedes a los padres?
¡Infinidades de cosas!
Se les dice a los padres que dejen de preocuparse, porque es una situación que no pueden controlar pero que tienen muchas posibilidades de ayuda.
Que está bien pedir apoyo; que está bien preocuparse, asustarse porque no saben cómo tratarlo; y que eso es normal.
Les indicamos que deben ser pacientes, que no dejen de agradecer el hecho de tener un hijo en las condiciones que sea, y que todo es una lección en la vida para crecimiento.
También, que tienen una red de apoyo en casi todas partes y, sobre todo, que entiendan que van a aprender mucho sobre el amor y los sentimientos, de otra manera, pero van a aprender mucho sobre eso.
¿Hay algo más en lo que, como padres, estamos fallando a la hora de evaluar la situación de tener un hijo autista?
No recuerdo en estos momentos cuál libro o artículo fue el que leí hace tiempo; bueno, no tanto; y que habla sobre la idealización (puede que se aluda al libro de Andrew Solomon, Lejos del Árbol, del que antes hemos hablado ella y yo, -ojalá puedan leerlo- y que está en la red).
Todos los padres idealizamos a nuestros hijos. Y debemos enfrentar que somos individuos; que, si traes un hijo al mundo, este es tan diferente a ti como tú lo eres para él.
Cuando idealizamos las virtudes y los logros que tendrán nuestros hijos, estamos dejando por fuera considerar que tengamos como hijos a personas especiales.
Un autista sistematiza, su atención se fija fuertemente al estudio de algo que analiza y trabaja con intensidad y dedicación; por eso hay tantos jóvenes con rasgos autistas que han estudiado informática, ingeniería, electrónica, y que saben tanto sobre matemática, arquitectura y mecánica, teniendo una capacidad increíble para realizar investigaciones (Ver: Thomas Armstrong, "El poder de la neurodiversidad").
Lo que quiero decir es que no hay niños ideales, que todos los hijos son un reto; que independientemente de la educación que le demos, todos van a tener la capacidad de tomar decisiones, y lo hacen desde muy pequeños, como todos nosotros, por lo que hay que tener abiertas las puertas a las imperfecciones, dificultades o imposibilidades para interrelacionarnos en medio de nuestras diferencias.
La lucha contra la idealización apenas está comenzando.
¿Qué hacer para que un niño autista sea atendido?
Me gustaría dejar algunas indicaciones como médico y con base en las sugerencias que nos deja la Lic. Finol, sobre qué hacer ante las diferencias que puedo observar en mis hijos.
Lo primero es, consultar al médico de general, de familia o al pediatra; este estudiará, diagnosticará y certificará si existe algún tipo de discapacidad o trastorno, que debe ser tratado por un equipo de especialistas.
Con este informe nos dirigimos a los centros de educación especial para buscar orientación; y el primer encuentro deberá ser con el profesional de trabajo social de la institución, quien se encargará de ofrecerte todos los requisitos y las condiciones, bajo las cuales tu hijo va a poder comenzar a formar parte de la institución.
About Love, Inclusion, Understanding and Idealization -In Neurodiversity- Conversations with a Counselor at Actual Blue
Actual Blue ColumnIn the community of @mundo.autismo and in the of #Hive, we deal with situations or information, which we believe should be highlighted and always keep a focus on this.
Autism Spectrum Disorders are currently being diagnosed more, because there are more diagnostic tools and more specialists dedicated to this, to study, diagnose and treat them.
But the learning that we have as a family and as a community, with a child or a person with autism, with us, is often not disseminated or taken into account.
Counselor Nohelis Finol, a worker in the area, teaches us, in these conversations with her, simple and important lessons that we learn when dealing with an autistic child, about love, labels, confusions and idealizations.
A team for many
Ms. Finol works at the Bolivarian Special Education School (EEBB) in the municipality of Mara, in the state of Zulia, Venezuela.
A school in my town, where I work and live, in San Rafael del Moján.
There is a very complete team there, including psychologists, educators, psychopedagogues and counselors, who together manage to help these children to better adapt to society.
They also do a great job in raising awareness of these conditions, which have always existed.
In the many conversations I have had with her and occasionally with her team, as a doctor, I have taken advantage of their experience to organize content that can help us all.
As an EEBB counselor, with respect to autism, what do you consider to be the most important challenge facing a family where a child has been diagnosed with autism spectrum disorder?
For me, there are two huge challenges. First, believing that they have a retarded child, a child with disabilities; and they cannot be underestimated. They have all the possibilities to learn, the abilities and the skills; and some are incredibly important and developed.
For that, parents must learn about the problem without prejudice.
And the labels! That is something that we have had a hard time eliminating from the beginning in educating parents and the family.
And secondly, in couples who are just starting out, newlyweds, when it is the first child, who need more guidance, it is the struggle against the prejudices of the environment where they live.
Many times this puts the couple in danger, so it is necessary to educate them, to tell them that it is a challenge like any other, that they should face it with communication and negotiations, that they should learn about the condition, be in contact with a team that helps them and that is part of their support network.
We must learn from them; and never think -which is what is done first-, that it is a problem of bad education of the child, so there are discussions, pointing fingers, and the situation is not like that.
The writer Gema Vilanova, mother of an autistic son, author of the book: An unexpected son, which we both know, and who has been interviewed by Diana Oliver in the newspaper El País of Spain in the year 2021, and which is on the fespau.es platform, says that the diagnosis of an autistic child completely destabilizes family relationships at the beginning, including couple relationships; and that mutual respect is essential to overcome the confusion and sadness that this diagnosis often produces in parents. Besides mutual respect, what advice do you give to parents?
Lots of things!
Parents are told to stop worrying, because it is a situation that they cannot control but that they have many possibilities for help.
That it's okay to ask for support; that it's okay to worry, to be scared because they don't know how to deal with it; and that this is normal.
We tell them that they should be patient, that they should never stop being grateful for the fact that they have a child in whatever condition, and that everything is a lesson in life for growth.
Also, that they have a support network almost everywhere and, above all, that they understand that they are going to learn a lot about love and feelings, in a different way, but they are going to learn a lot about it.
Is there something else we, as parents, are failing to do in assessing the situation of having an autistic child?
I don't remember right now which book or article it was that I read some time ago; well, not that long ago; and that talks about idealization (it may be alluding to Andrew Solomon's book, Far from the Tree, which she and I have talked about before, -hopefully you can read it- and it is on the net).
All of us parents idealize our children. And we must face that we are individuals; that, if you bring a child into the world, it is as different from you as you are to it.
When we idealize the virtues and achievements that our children will have, we are leaving out the consideration that we have special people as children.
An autistic person systematizes, his attention is strongly fixed to the study of something that he analyzes and works with intensity and dedication; that is why there are so many young people with autistic traits who have studied computer science, engineering, electronics, and who know so much about mathematics, architecture and mechanics, having an incredible capacity to carry out research (See: Thomas Armstrong, “The power of neurodiversity”).
What I want to say is that there are no ideal children, that all children are a challenge; that regardless of the education we give them, they will all have the ability to make decisions, and they do it from a very young age, like all of us, so we must keep the doors open to imperfections, difficulties or impossibilities to interrelate in the midst of our differences.
The fight against idealization is just beginning.
What to do so that an autistic child is cared for?
I would like to leave some indications as a doctor and based on the suggestions that Ms. Finol leaves us, on what to do in the face of the differences that I can observe in my children.
The first thing is to consult the general practitioner, family doctor or pediatrician; this will study, diagnose and certify if there is any type of disability or disorder, which must be treated by a team of specialists.
With this report we go to the special education centers to seek guidance; and the first meeting should be with the social work professional of the institution, who will be in charge of offering you all the requirements and conditions, under which your child will be able to begin to be part of the institution.
Las fotografías o imagenes no referenciadas fueron tomadas con un dispositivo Samsung, por manos nada profesionales en materia de fotografía, para mi uso personal.
The photographs or images not referenced were taken with a Samsung device, by unprofessional photographic hands, for my personal use.Barras separadoras y logo de English, creadas y editadas en Paint.
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Gracias por el mensaje que nos traes, porque debemos trabajar en las familias para que no guinden los guantes ante un diagnóstico de autismo ni les corten las alas a su chico autista.Hola apreciado @emiliorios. Toda la información que compartes es pertinente para comprender, amar e incluir a nuestros chicos con TEA, sin idealizar pero si atendiendo las debilidades a tiempo y con constancia, porque ciertamente las personas con autismo pueden dar sorpresas al desarrollar una o varias capacidades que son sus fortalezas.
@tipu curate 8
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Gracias a tí por este espacio tan importante, @parauri
Esto es excelente para las familias con un nene que apenas es diagnosticado, brinda herramientas y apoyo. sin embargo algo llamó muchísimo mi atención y responde la pregunta de muchas personas: Por qué ahora hay tantos niños con autismo. Y no es que hay más, es que hay más herramientas para su diagnóstico y tratamiento.
Esto me ha educado.
Gracias por compartir!
Así es, a pesar de que se ha querido hacer ver como que es consecuencia del modo de vivir moderno.
Gracias, @llovizna28
Saludos @emiliorios 💙
Felicitaciones por tener la oportunidad de conversar con una persona como Nohelis Finol, quien te brinda información pertinente sobre la forma responsable y saludable de afrontar el autismo.
¡Bienvenidas las Delegaciones / Welcome Delegations
Trail de Curación / Curation Trail
Muchas gracias al equipo de @mundo.autismo por el apoyo.
@emiliorios, you're rewarding 7 replies from this discussion thread.
Gracias @ososmar357 por recomendarme este artículo.
Es muy importante para mi, como padre de un niño con una enfermedad huérfana, descubrir que existen personas y canales interesados en darle visibilidad y apoyo a las familia de niños y personas neurodivergentes.
Gracias @emiliorios por dedicarle un poco de tu tiempo a esta información tan importante para muchos.
Bendiciones y mucho éxito.
Un gusto tenerte por mi blog.
Espero que sigamos leyéndonos.Muchas gracias por tus palabras, @akrros
Curator - GuestVoted through #Ecency.
Muchas gracias, @osomar357
Saludos, mi estimado, feliz viernes y feliz día de la amistad.
En esa época, estaba como voluntario, en la Laguna de Sinamaica, atendiendo a los niños y a las personas de la tercera de la población Añu o paraujanos.
Pero vamos al tema, en realidad, muchas veces le ponemos, nombres y apodos, a las personas que tienen una condición como el autismo, pero me imagino, que ese proceso de discriminación, se da más por miedo y por incomprensión de una realidad, dentro de la familia.
Situación, que tal vez no ocurra, de la misma forma, fuera de ella.
Pero creo que lo más importante en estos procesos, es la educación, el darle compañía, educación y fortaleza a los padres.
Y del mismo informarles, que dentro de la condición del autismo, hay diferentes procesos, y que en algunos niños se presenta de manera más leve y en otros de manera más acentuada.
Sin embargo, hay que preparar a esa nueva pareja, para que entiendan, que tendrán una situación diferente a otras parejas, y que deben prestar más atención, tiempo y consideración, a un niño con la condición de autista.
En fin, el post, tiene muy buena información, y ayuda a entender al lector, la necesidad de prepararse, de conseguir ayuda, e inclusive, de ser parte de comunidades, donde haya ayuda ya poyo mutuo, entre los familiares, con niños y adultos, con la condición de autismo.
Un excelente post.
Feliz fin de semana.
!HUESO
!ALIVE Un dato curioso @emiliorios, yo hace años estuve en San Rafael del Moján, y si mal no recuerdo, llegue a un puerto, o a una salida al golfo, cuando estaba en una lancha de la comunidad, después de pasar por la isla de Toa.
Sí, San Rafael de El Moján tiene entrada y salida por carretera, la troncal del Caribe, que viene desde Maracibo y pasa por aquí hacia la Guajira venezolana donde está Sinamaica, Paraguaipoa y otros poblados hasta llegar a Colombia.
Igualmente tiene un buen puerto donde se comunica con las Islas de Padilla, que son 11, donde están Toas y San Carlos.
Sí, el tema es sencillo pero es primordial esta visión.
Gracias mi amigo @osomar357 Espero que pueda llegar a más gente en la plataforma de @hive
Excelente información, hoy en día existe muchas maneras de poder ayudar a todas aquellas personas neuro divergentes a que puedan llevar una vida normal con sus propios recursos y habilidades. Me alegra que existen personas e instituciones que si le dan importancia a las personas con esta condición y que aún existen personas buenas que desean comprender a los demás sin juzgar. Gracias por compartir tan buen post, saludos 🤗
Gracias a tí, por pasar, @naath
Ayer fue un día especial, feliz día de la amistad.
El aprecio y la comprensión por el prójimo es un valor que a su vez es una muestra de amor verdadero.