💙Cuando el autismo toca tu puerta 💙 💙CONCURSO:MI EXPERIENCIA CON EL AUTISMO 💙

in Mundo Autismo8 months ago (edited)

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Holaaa a toda esta comunidad bonita, la verdad este tema es bastante amplio, no solo el autismo, también otros trastornos en el neurodesarrollo que dificultan algunas actividades de la vida diaria de cada niño o del adulto.

Cuando mi niña tenía 7 años de edad comencé a notar que no superaba algunas asignaciones básicas del colegio donde estudia,como el agarre adecuado de la tijera, subir y bajar escaleras,memorizar exposiciones,recordar conversaciones, aislamiento, no se expresaba muy bien y lo que más me alertó fue su lenguaje,porque no todas las palabras las pronunciaba bien,más que todo palabras con Silabas combinadas, ejemplo: bra-bre-bri-,gra gre, pre- pra entre otras. En vista de que la juventud hoy en día está muy acelerada y ya comenzaban las burlas en el salón y comentarios fuera de lugar de parte de sus compañeros.
Comencé a buscar ayuda profesional con terapia de lenguaje, en una institución en la cuidad donde vivo, no tuve buena experiencia allí, la verdad me abordaron varias especialistas sin tener nisiquiera una semana de terapias, dándome posible diagnóstico de autismo, eso para mi fue la noticia más fuerte, por supuesto uno siempre piensa es mentira, yo no la veo así, ella es normal, todas esas expresiones que nos hacemos las mamis que hemos estado en esa situación.

No me gusto la manera de ellas al abordarme en cuanto a ese diagnostico sin hacer evaluaciones previas, me fui a otra institución la verdad la mejor desicion que tome, comenzamos terapias de lenguaje nos dimos cuenta que avanzaba pero seguía con detalles en la memoria, concentración, no se expresaba libremente entre otras.

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Es ahí donde la especialista me refiere a la niña a terapia ocupacional, también tenía dificultades en motricidad fina y gruesa, asi fue en la misma institución ella le hizo su evaluación en donde apuntamos todas las dificultades para trabajar en ellas.
Ella ayudó superrrr!! No tenia muchas fuerzas en las manos, ella trabajó también eso, el equilibrio también, el agarre del lapiz y la tijera, y muchas otras cosas más que se trabajaron en conjunto, ella en sus terapias y yo en casa con los ejercicios que mandaba.

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Y así estuvimos un año, luego nos dimos cuenta que le costaba interactuar con sus compañeros del salón, muy tímida, no se expresaba Expontaneamente,también me di cuenta que le costaba manejar sus emociones, derrepente lloraba sin razón, o molesta por razones ilógicas, y olvidaba su fecha de cumpleaños,es ahí donde la especialista me la refiere a psicología.

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La psicóloga que nos tocó en esa misma institución, súper buena, excelente persona como profesional y como ser humano, fue una gran herramienta para seguir logrando metas en cuanto a sus debilidades.

Con ella se trabajo toda la parte emocional,social,su autoestima, seguridad pero ella seguía viendo algunos detalles que le alertaban que algo neurológico podría estar interfiriendo.

Todo este proceso es muy duro, es un trabajo en equipo, con mucha constancia, dedicación y empeño.

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La psicóloga siguió observando algo en ella que no la dejaba avanzar más, le realizó varias pruebas, en donde arrojó en tres oportunidades que algo neurológico estaba pasando, es allí donde refiere a la niña a neurologia.

Así fue!! el miedo invadió mi mente, empezaron pensamientos de duda, preguntas sin respuestas, porque ir al neurólogo era como un escalón más alto, también los altos costos de todo lo que eso requería.

La recomendación de la psicóloga fue esa y así tenía que hacerlo porque, tenemos que confiar en los especialistas para poder seguir avanzando.

El tema de los neurólogos es bastante amplio cosa que aprendí en esta experiencia, no todos tienen el abordaje correcto a enfermedades raras y a los trastornos dentro de espectro que afectan el neurodesarrollo.

Es por eso que solo me dieron dos opciones de dos especialistas en el tema, ubicados en valencia, contacté a la dra. María Laura braz, excelente sobre todo en temas de enfermedades raras y autismo.
Y asistimos a su consulta donde incluía el examen de electroencefalograma, que es donde se imprime la secuencia de ondas producidas en el cerebro.

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Ella notó en ese examen alteraciones atípicas en la parte izquierda de su cerebro, lo cual nos explicó que se debía a un transtorno del neurodesarrollo, y que todas sus debilidades sensoriales,de motricidad, de equilibrio se debía en parte a eso y que posiblemente estábamos al frente de un autismo tipo 1.
Me explico también que el único medicamento para controlar eso es anticonvulsivos, así pues indicó tratamiento anticonvulsivo para mi hija, eso sí fue bastante preocupante para mi, dude mucho, pero pensé 🤔 si llegué hasta allá para que ella me atendiera es porque debo confiar. Y así hice comenzó su tratamiento diario por 4 meses sin parar.

Bajo su supervisión, desde el primer día que le suministre ese medicamento mi mente siempre estuvo en alerta hasta el último día, eso le producía mucho sueño y somnolencia, pero con fe que íbamos a superar todo eso, ella nos explicó que teníamos que regresar con ella a los 4 meses y repetir el electroencefalograma para ver si continuaba la alteración, y no pude ir a los 4 meses por cuestiones económicas, ma situación en el país donde vivo es bastante complicada de hecho una tía me prestó el dinero para realizar, resonacia magnética que también me la pido la doctora y repetir su consulta con el electroencefalograma, todo esos exámenes son de alto costo para mi, y las terapias también.

Gracias a Dios 🙏 se le puso realizarse examen y todo salió excelente,ya las alteraciones no estaban,es ahí donde la doctora decide parar el medicamento y continuar con terapias.

Mi hija tiene actualmente 9 años, y la verdad que eso la ayudo muchisimo, todavía hay cosas que superar, pero tengo ya 6 meses que no he podido llevarla más a terapias por los altos costos, trato en lo posible de ayudarla en casa.
En noviembre tiene consulta de nuevo para chequear que todo este bien.

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Es por eso que me siento identificada con todos los familiares que nos ha tocado acompañar casos de autismo, el de mi hija es leve es tipo 1, casi no se le nota, pero si tenemos que retomar terapias para seguir avanzando.

      💙Gracias por leer💙

💙 Gracias a la comunidad @mundo.autismo por esta Bonita iniciativa!!💙

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Traducción:https://www.deepl.com

English Version

English Version
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Hello to all this beautiful community, the truth is that this topic is quite broad, not only autism, but also other neurodevelopmental disorders that hinder some activities of daily life of every child or adult.

When my girl was 7 years old I began to notice that she did not pass some basic assignments at school where she studies, such as the proper grip of the scissors, going up and down stairs, memorizing exhibitions, remembering conversations, isolation, she did not express herself very well and what most alerted me was her language, because not all words were pronounced well, mostly words with combined syllables, for example: bra-bre-bri-, gra gre, pre- pra among others. In view of the fact that the youth nowadays is very accelerated and the teasing in the classroom and out of place comments from his classmates were already beginning.
I began to seek professional help with speech therapy in an institution in the city where I live, I did not have a good experience there, the truth is that I was approached by several specialists without having even a week of therapies, giving me a possible diagnosis of autism, that for me was the strongest news, of course one always thinks it is a lie, I do not see her like that, she is normal, all those expressions that we moms who have been in that situation.

I did not like the way they approached me regarding this diagnosis without doing previous evaluations, I went to another institution, the truth was the best decision I made, we started speech therapy and we realized that he was making progress but he still had problems with memory, concentration, he did not express himself freely, among others.

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It is there where the specialist referred me to occupational therapy, she also had difficulties in fine and gross motor skills, so it was in the same institution she did her evaluation where we pointed out all the difficulties to work on them.
She helped superrrr! She didn't have much strength in her hands, she worked on that too, balance too, pencil and scissors grip, and many other things that we worked on together, she in her therapies and me at home with the exercises she sent.

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And so we were a year, then we realized that it was difficult for her to interact with her classmates, very shy, she did not express herself spontaneously, I also realized that it was difficult for her to manage her emotions, she would suddenly cry for no reason, or upset for illogical reasons, and she would forget her birthday, that's where the specialist referred her to psychology.

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The psychologist that we had in that same institution, super good, excellent person as a professional and as a human being, was a great tool to continue achieving goals in terms of her weaknesses.

She worked with her on the emotional, social, self-esteem and security aspects, but she kept seeing some details that alerted her that something neurological could be interfering.

This whole process is very hard, it is a team work, with a lot of perseverance, dedication and effort.

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The psychologist continued observing something in her that did not allow her to advance any further, she performed several tests, where she showed three times that something neurological was happening, that is where she referred the girl to neurology.

Fear invaded my mind, thoughts of doubt began, questions without answers, because going to the neurologist was like a higher step, as well as the high costs of all that it required.

The psychologist's recommendation was that and so I had to do it because, we have to trust the specialists in order to move forward.

The subject of neurologists is quite broad, something I learned in this experience, not all of them have the correct approach to rare diseases and disorders within the spectrum that affect neurodevelopment.

That is why I was only given two options of two specialists on the subject, located in Valencia, I contacted Dr. Maria Laura Braz, excellent especially on issues of rare diseases and autism.
And we attended her consultation where she included the electroencephalogram test, which is where the sequence of waves produced in the brain is printed.

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In that exam she noticed atypical alterations in the left side of her brain, which she explained to us was due to a neurodevelopmental disorder, and that all her sensory, motor and balance weaknesses were due in part to that and that we were possibly facing a type 1 autism.
He also explained to me that the only medication to control that is anticonvulsants, so he indicated anticonvulsant treatment for my daughter, that was quite worrying for me, I hesitated a lot, but I thought 🤔 if I got there for her to attend me is because I must trust her. And so I did, she started her daily treatment for 4 months without stopping.

Under her supervision, from the first day I gave her that medication my mind was always on alert until the last day, that made her very sleepy and drowsy, but with faith that we were going to overcome all that, she explained that we had to return with her at 4 months and repeat the electroencephalogram to see if the alteration continued, I could not go after 4 months due to economic issues, my situation in the country where I live is quite complicated, in fact an aunt lent me the money to perform an MRI that the doctor also asked me for and repeat her consultation with the EEG, all these tests are of high cost for me, and the therapies as well.

Thank God 🙏 she was tested and everything came out excellent, the alterations were gone, that's when the doctor decided to stop the medication and continue with therapies.

My daughter is currently 9 years old, and the truth is that it helped her a lot, there are still things to overcome, but I have not been able to take her to therapies for 6 months due to the high costs, I try as much as possible to help her at home.
In November she will have another appointment to check that everything is ok.

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That is why I feel identified with all the family members who have had to accompany cases of autism, my daughter's is mild, type 1, it is almost not noticeable, but we have to resume therapies to continue advancing.

   💙Thank you for reading💙

💙Thanks to the community @mundo.autismo for this beautiful initiative!💙

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Traducción:https://www.deepl.com

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Hola.
Te felicito por haber podido, a pesar del miedo, las preocupaciones y las decepciones, persistir en el camino de ayudar a tu hija. No es fácil. Eres ejemplo para muchos padres. Gracias por compartir tu historia.

Holaa !! Sii la verdad que es un poco fuerte al principio, pero después que uno entiende que lo mejor es acompañar y ayudar en el proceso es bonita la experiencia. Gracias por leer 😊💙

@tipu curate 8

Gracias por leer !!

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