El especialista a cargo, le da el resultado del diagnóstico diciendo que su hijo tiene autismo, el padre con rostro perplejo y expresión de incrédulo no sabe que decir. Esto es común cuando no hay casos de antecedentes familiares, al menos en apariencia. La vacilación para creer es lo que viene de inmediato. Hay un error, piensa el padre, y acto seguido decide buscar otra opinión más profesional. La busca y se consigue con la misma. Entonces toma otra decisión, la peor en todos los casos, desistir e ignorar la realidad. Se repite una y otra vez, mi hijo es normal, no es diferente y nadie va a venir a tratar a mi hijo como especial porque él no es un enfermo.
Quizás te suene familiar esta situación, quizás la has vivido directamente o quizás la has visto en otros. Este escenario sucede porque no se conoce el autismo. Pero parte de la solución a la ignorancia sobre el autismo lo tienen los familiares de personas con la condición que si han recibido la asistencia y seguimiento profesional. Esto pasa porque hay padres y familiares que dicen aceptar la condición pero la ocultan, sin ver que esconder la verdad no ayuda en nada, todo lo contrario perjudica a la persona autista y a la sociedad para entenderla.
Ocultando la verdad
Ser autista será más sencillo cuando no se mantenga oculta la condición por las familias. Aunque, existen razones aparentemente bien intencionadas para caer en este error, como la protección de maltratos y sufrimientos a la persona autista, lo mejor es evaluar bien el alcance de esta acción de ocultamiento del autismo. También hay otros motivos, como la negación y la vergüenza. En cualquiera de los casos se hace daño al individuo al negar su existencia.
El espectro o trastorno autista sigue siendo una mancha, a pesar de algunos logros alcanzados por familias verdaderamente comprometidas con el autismo que no temen alzar sus voces para que este sea correctamente comprendido. Un ejemplo, lo leemos en serpadres.es, como es el cambio de la definición sobre autismo en la Real Academia Española, en 2014 lo que ha sido una victoria sin precedente obtenida gracias a un grupo de familias convencidas de las capacidades de la vida diferente y especial de los autistas.
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Llamar al autismo por su nombre es necesario porque es la forma de reafirmar su existencia como un estilo de vida que merece respeto. Evitar usar algunas palabras por temor a marcar a la persona como un producto defectuoso debe ser superado en la sociedad moderna. Llamar diferente y especial a todo aquello que lo es, no es dañino, es darle el valor real y justo, porque es así como necesita recibir atención. Lo que hay que cuidar son las intenciones del lenguaje utilizado para hacer de este, una herramienta de inclusión.
Las limitaciones temidas por el uso de los términos adecuados, están en la imaginación de quienes no aceptan la condición y se apoyan sobre argumentos lamentables que resultan altivos. Estos tienden a ser producto del rechazo que sienten hacia la condición y la vergüenza hacia el familiar autista, lo que es castrante y puede augurar una vida sin progresos acordes al nivel de autismo.
Empeñarse en decir:
- Mi hijo no es diferente, el es igual a todos...
- Mi sobrina no es especial, especiales son los perros calientes...
- Me dijeron que mi nieta es autista, pero ella no está enferma...
- La mamá dice que el niño es autista, pero yo lo veo normal...
Maltratan a la población autista.
Resulta triste estas frases, pues estas si son frases incapacitantes. Porque la negación fuerza a la persona autista a encajar en un mundo que le es chocante por naturaleza. Aunque sabemos que cada caso de autismo es diferente, hay algunos patrones de conducta y características que pueden resultar estándar, más no imposible de modificar con la atención responsable y respetuosa hacia la persona autista.
Es comprensible que existan dudas sobre llamar el autismo por su nombre, cuando no se conoce, especialmente cuando se trata del hijo propio o del familiar cercano.
Esta vacilación se debe a cuatro cosas:
- Desconocimiento
- Negación
- Temor
- Vergüenza
Además, existe el siguiente pensamiento que es muy lamentable y común:
Llamar especial o decir que es diferente a una persona es decirle enfermo.
No se trata de lástima
El conocimiento público de historias de personajes que han logrado escalar hasta llegar a una posición admirable cobra mucho más valor cuando se revela su vida como autista. Es motivo de mayor orgullo saber que gracias a sus características esa persona ha sido realmente diferente y especial, tanto así que sobresale por sobre otras historias. Tal son los caso de Bill Gates, Albert Einstein, Michael Jackson entre otros personalidades de renombre que puedes conocer en este artículo de etapainfantil.com. Incluso existen otros personajes, que algunos especialistas en autismo han asomado como referencia, tales como el expresidente de EEUU Bill Clinton y Yordano, el querido músico venezolano.
Es sabido que el autismo se presenta en distintos niveles pero cada caso particular tiene un nivel propio de respuesta, que mejora o empeora de acuerdo a la atención recibida así como del grado y complejidad del caso. Pero lo importante es que no hay que dudar del nivel de inteligencia, pues ya sea en más o menor medida siempre esta presente.
En todo caso, debe defenderse el autismo como parte de la vida así como otras condiciones y el conocimiento de las historias sobre personas autistas que se han superado estimula porque puede haber una persona que se llene de esperanza con un testimonio diferente y especial.
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•• ENGLISH ••
The specialist in charge, gives you the result of the diagnosis saying that your child has autism, the father with a perplexed face and incredulous expression does not know what to say. This is common when there is no family history cases, at least in appearance. Hesitation to believe is what comes immediately. There is a mistake, the father thinks, and immediately decides to seek another, more professional opinion. He seeks it and gets the same one. Then he makes another decision, the worst in all cases, to give up and ignore reality. He repeats over and over again, my son is normal, he is not different and no one is going to come and treat my son as special because he is not a sick person.
Maybe this situation sounds familiar to you, maybe you have experienced it firsthand or maybe you have seen it in others. This scenario happens because autism is not known. But part of the solution to the ignorance about autism lies with the relatives of people with the condition who have received professional assistance and follow-up. This happens because there are parents and relatives who claim to accept the condition but hide it, without seeing that hiding the truth does not help at all, on the contrary it harms the autistic person and society to understand it.
Hiding the truth
Being autistic will be easier when the condition is not kept hidden by families. Although, there are seemingly well-intentioned reasons for falling into this error, such as protection from mistreatment and suffering to the autistic person, it is best to evaluate well the extent of this action of hiding autism. There are also other motives, such as denial and shame. In either case harm is done to the individual by denying its existence.
The autism spectrum or disorder is still a stain, despite some achievements made by families truly committed to autism who are not afraid to raise their voices for it to be properly understood. An example, we read in serpadres.es, as is the change of the definition on autism in the Royal Spanish Academy, in 2014 what has been an unprecedented victory obtained thanks to a group of families convinced of the capabilities of the different and special life of autistic people.
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Calling autism by its name is necessary because it is the way to reaffirm its existence as a lifestyle that deserves respect. Avoiding the use of certain words for fear of branding the person as a defective product must be overcome in modern society. Calling different and special to everything that is so, is not harmful, it is giving it the real and fair value, because that is how it needs to receive attention. What must be taken care of are the intentions of the language used to make this, a tool for inclusion.
The limitations feared by the use of appropriate terms are in the imagination of those who do not accept the condition and rely on pitiful arguments that are haughty. These tend to be a product of the rejection they feel toward the condition and shame toward the autistic family member, which is emasculating and may portend a life without progress commensurate with the level of autism.
Trying to say:
- My son is not different, he is just like everyone else...
- My niece is not special, special are the hot dogs...
- I was told my granddaughter is autistic, but she is not sick...
- The mother says the child is autistic, but I see him as normal...
The autistic population is mistreated.
It is sad these phrases, because these are incapacitating phrases. Because denial forces the autistic person to fit into a world that is naturally shocking to them. Although we know that each case of autism is different, there are some behavioral patterns and characteristics that may be standard, but not impossible to modify with responsible and respectful attention to the autistic person.
There is understandable hesitation about calling autism by its name when it is unknown, especially when it is one's own child or close family member.
This hesitation is due to four things:
- Lack of knowledge
- Denial
- Fear
- Shame
In addition, there is the following thought that is very unfortunate and common:
Calling a person special or saying they are different is calling them sick.
It's not about pity
The public knowledge of stories of people who have managed to climb to an admirable position becomes much more valuable when their life as an autistic person is revealed. It is a source of greater pride to know that thanks to their characteristics that person has been really different and special, so much so that they stand out above other stories. Such is the case of Bill Gates, Albert Einstein, Michael Jackson among other renowned personalities that you can learn about in this article from etapainfantil.com. There are even other characters that some autism specialists have mentioned as a reference, such as former US President Bill Clinton and Yordano, the beloved Venezuelan musician.
It is known that autism presents itself in different levels but each particular case has its own level of response, which improves or worsens according to the attention received as well as the degree and complexity of the case. But the important thing is that the level of intelligence should not be doubted, since it is always present to a greater or lesser extent.
In any case, autism should be defended as part of life as well as other conditions and the knowledge of stories about autistic people who have overcome stimulates because there may be a person who is filled with hope with a different and special testimony.
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Excelente artículo, en el cual presentas las causas que condicionan la resistencia a aceptar el autismo: "Desconocimiento Negación Temor Vergüenza" Y creo que en realidad todas ellas surgen del desconocimiento de la condición, por eso son muy necesarias publicaciones como las tuyas, que difundan los conocimientos sobre el autismo y las diferentes problemáticas que pueden encontrar el autista y su familia.
Gracias por compartir
Hola @mllg, gracias por estar y por tus palabras que dan valor a esta edición. Este espacio es con mucho amor para intentar aclarar dudas y ayudar a entender el autismo.
Mi abrazo amiga ♥
Agradecida contigo,@parauri
♥♥♥
Saludos cariñosos @parauri, la verdad es que el desconocimiento nos hace incurrir en muchos errores, nos permitimos, criticar, calificar, descalificar e incluso juzgar por ignorancia. Pienso que el trabajo que están haciendo acá en Hive con respecto a dar a conocer qué es el autismo, cómo tratar a la persona autista, la necesidad de los procesos de inclusión son un gran aporte para conocer este mundo excepcional. Gracias, gracias, Saludos, nos seguimos leyendo.
Hola mi apreciada amiga @damarysvibra agradezco tus palabras, mi experiencia en el tema del autismo tiene más de 20 años. Y no es justo guardarse esto como secreto, cuando se puede ayudar a otras personas a entender el autismo. Absolutamente todo lo he aprendido en base a cada cosa que me explicaban cada uno de los especialistas que han estado a cargo de mis hijos y también por mis propios hijos he aprendido más allá de lo que puedan decir a veces algunos libros. La vida, el contacto directo, la experiencia personal con el autismo ha sido mi mejor fuente, ellos son mi mejor cita textual al hablar del tema. Aunque a veces debo colocar algún enlace de un sitio web, no propio, para dar mayor credibilidad a mis palabras.
Luego de años trabajando en favor del autismo, me siento feliz porque la misión se traslada a Hive, dando pasos hermosos cuando @holos-lotus me da la oportunidad de este espacio quincenal y ahora recientemente con la creación de @mundo.autismo se salta a otro nivel de mayor compromiso. Debo decir que no he estado sola, muchos son los colaboradores que se han sumado en esta misión a favor de los seres azules.
Mil gracias a ti y a todos.
Un abrazo virtual ♥
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De nada @parauri, es un placer 😊🌹 ¡Les deseamos una gran semana!
Excelente artículo, es tal cual como suceden las cosas!
Hola @marvinvelasquez, Bienvenido a esta Columna AUTISMO: Mundo Azul de edición quincenal desde Holos&Lotus.
Me alegra que haya podido aprovechar el artículo.
Un abrazo virtual ♥
Eso pasa muy común, no solo en los niños con TEA, también en otras afecciones como por ejemplo el síndrome de Down (solo por citar ejemplo) o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (solo cito ejemplo). A los padres en principio es normal, es un choque de diagnóstico, pero a esta altura de la vida existen muchas maneras, sociedades, e incluso escuelas que permiten desarrollar mejor las habilidades que existen en cada niño. Tuve la oportunidad de realizar un trabajo comunitario en una escuela que trata con niños con necesidades especiales, y los padres fueron bastante receptivos y están bien informados del tema, salen adelante con su hijo y los ayudan grandemente.