Sebastián sufre una enfermedad llamada (AMC) Artrogriposis Múltiple Congénita, ha pasado por un largo proceso de superación desde su nacimiento tiene una cardiopatía congénita paso por una Hipertensión Pulmonar que milagrosamente la superó. Luego de esto fue operado de una cadera derecha, siendo un éxito.
Mi niño empezó a emitir sonidos a la edad de 5 meses de nacido, luego de que un estudios indicaran que no iba a hablar y otro estudio audiologico indico que no escuchaba sonidos agudos, el audiologo me recomendó que debía colocarle músicas de Mozart para bebés y otras músicas donde se escuchaban sonidos de la Naturaleza para ir estimulandolo auditivamante y me indico que al hablarle, tenia que decirle cada palabra con fluidez porque tenía que mostrarle mis movimiento en la boca al hablar, con esto mi niño obtuvo muy buenos resultados.
A los 7 meses dijo su primera palabra que fue "mamá" y lograba atender a los diferentes sonidos que escuchaba, el mantenía consultas todos los días, un día para cada médico especialista, con el Cardiólogo, Neumonologo, Pediatra, Fisiatra, Traumatólogo, Neurólogo, y un Terapista Ocupacional. Siempre le agradeceré primeramente a Dios por todo por el milagro de la vida de mi hijo, pero tengo que reconocer que hubo muchas personas como los médicos, familiares y amigos que me dieron su apoyo, con respecto a sus médicos haré énfasis en lo que jugaron un papel muy importante para su avance y fueron el traumatólogo y los diferentes fisioterapeutas, ellos me ayudaron mucho. Yo lo llevaba a un centro de salud integral a hacerle sus fisioterapias diariamente en su coche, mi niño siempre con sus audífonos escuchando música, porque así le gustaba estar, el era muy popular entre las personas que se realizaban terapias porque siempre sonreía así estuviese con sus yesos puestos en pierna o brazo.
Luego de la primera intervención de la cadera derecha que le realizaron, aún se mantenía con las terapias en el resto de todo su cuerpo, pasaba tres meses enyesado, todo era un proceso, pero seguía manteniendo esa constancia con mi hijo.
Entre las Terapias que le hacían a mi hijo puedo nombrar:
La Electroterapia; que consistía en colocarle una lámpara de infrarrojo y esta le proporcionaba calor en el lugar donde tenía mas contracturas, en el caso de mi hijo casi todo su cuerpo tenían contracturas porque así es la Artrogriposis Múltiples ella causa muchas contracturas musculares dolorosas en las articulaciones.
La Electroestimulacion; que consistía en colocarle unos electrodos en diferentes zonas del cuerpo emitítiendo electricidad a baja frecuencia esto lo ayudaba a relajar las contracturas y a ganar fuerza.
La hidroterapia; en donde lo metían en una tina con agua, en su caso el agua tenía que estar tibia para que se le relajaran sus músculos y articulaciones y así poder facilitar sus masajes en el agua.
Otra terapia eran los masajes que les hacían los terapeutas, colocándole cremas empezando a darle movimientos en todas sus articulaciones.
Mi hijo se la mantenía la mayor parte del tiempo acostado, no podía sentarse pero después de la reconstrucción de cadera derecha en su primera intervención quirúrgica, se pudo notar rápidamente unos buenos resultados el logró mantenerse sentado.
Al paso de un año, su Médico Ortopedista al ver el éxito de la primera intervención, volvió a indicar que había que realizarle la reconstrucción de su otra cadera, entonces nuevamente volvió la lucha para poder conseguir los soporte para poder llevar a cabo dicha intervención quirúrgica.
Para ese entonces yo, ya había perdido los mayores de los miedos que era que mi hijo no despertara luego de su primera intervención, así que como el salió bien y demostró mucha fortaleza y más en su recuperación, empecé en la lucha, buscaba ayudas en entes gubernamentales, iba a donde me indicaban porque yo no contaba con recursos y no tenía mas opciones, hasta llegue hasta a pedir colaboración en la calle, siempre manteniendo lo positivo, mi hijo me trasmitía mucha fuerza, solo creía en mi y creía en mi hijo en sus ganas de vivir y fue así que logre su segunda intervención que también fue todo un éxito.
En el centro integral hacían charlas motivacional, yo no sabía nada al respecto pero me uní al grupo, empezamos a transmitir nuestro mensaje contando nuestras propias experiencias y de cómo poco a poco íbamos superando juntos la enfermedad que tenía cada uno de nuestros hijos, cada quien contando su propia historia, la enfermedad que le toco a mi hijo es muy extraña no se sabe que lo causa hasta me decían que tenían que hacerle pruebas genéticas, la Artrogriposis Múltiples Congenita nunca se cura, mi hijo vivirá con ella toda su vida pero tiene que luchar en su contra, y eso es haciendo muchos ejercicios muchísimas correcciones físicas y manteniéndose activo.
Fue pasando el tiempo entre, consultas y terapias, mi hijo fue mejorando la capacidad de estabilizarse sentado y ya tenía ánimos de levantarse pero era muy difícil ya que una de sus rodilllas no dobla, pero les comento que los niños que tienen discapacidad motora, buscan la manera de hacer las cosas, ellos se las ingenia de alguna forma u otra, el solito fue apoyando sus brazos y lograba moverse de un lugar a otro. En unas de sus consultas de fisiatria su doctor le recomendó el uso de una andadera especial para poner a Sebastián en bipedestacion es decir en pies, para que poco a poco fuese practicando la caminata.
Yo busqué la andadera especial y con eso el poco a poco iba moviendo sus piernitas, se caía mucho, pero había algo importante el contaba con ayuda de su hermano y primos que también eran niños pero con mas edad y entre todos lo apoyaban con juegos, ellos lo cuidaban y cuando Sebastián caía al piso ellos lo aplaudían y eso lo motivaba a levantarse nuevamente. La Neuróloga me dijo que yo tenía que tratarlo como un niño normal porque su discapacidad era en su cuerpo pero su cerebro estaba bien, el estaba trabajando para superarse y por eso yo y todos a su alrededor debían tratarlo como un niño normal sin lastimas ni tanta sobre protección, me recomendó que lo llevará al parque, a la playa que el viera más niños correr, gritar, que no le tapara sus pies ni sus manos, eso en realidad es difícil porque yo veía a mi hijo muy indefenso y me sentía mal cuando lo miraban como algo extraño, en esa parte tuve que aceptar muchas cosas y aprender mucho porque como les he comentado en los post anteriores no es fácil, cuando empecé a mirar y a tratar a mi niño como un niño normal, le brinde a el mucha confianza y seguridad y todo el que está a su alrededor lo trataba igual que yo.
Sebastián en toda su lucha logró caminar a los 2 años y medio y fue algo asombroso, porque ya había superado muchas cosas y lo más importante había logrado estar vivo.
Pienso que el amor y la dedicación, es muy importante para ayudar a cualquier persona con algun tipo de discapacidad y otra enfermedad.
También el ser tratados con aceptación para que ellos no se sientan tan aislado.
Mi hijo desde pequeño sabe que el es diferente, y siempre le digo que eso lo hace especial. Le decía y aún le digo demasiadas veces que lo amo, tanto así que hoy en día me lo repite a cada instante. Y así pasaron los otros años y en cada año una nueva intervención.
Entre ellas les nombró:
Retiros de material de sus caderas. Reconstruccion del pies derecho. Reconstruccion del pies izquierdo. Retiro de material en pies. Segunda reconstruccion de uno de sus pies. Tenotomia en los pies. Tenotomia en los aductores. Reconstrucción de su mano derecha.
Criptorquidea de emergencia porque con tanta operaciones de reconstrucciones se había omitido una criptorquidea donde sus testículos estaban arriba y cada uno tenía una hernia. Eso fue de emergencia porque ponía nuevamente en peligro su vida.
Les puedo decir la vida ha sido muy fuerte para el porque ha pasado por tantas cosas en su vida desde que nació en ese trayecto a pasado de estar en cama a usar andadera especial, silla de rueda, nuevamente andadera para luego caminar por si solo, por que les digo que el adelantaba mucho, pero cada vez que tenia una nueva intervención es como empezar de cero, tienen que ir nuevamente poco a poco, así que hay que tener fortaleza y mucha paciencia.
Sebastián tiene hoy e día 12 años de edad, conoce sus limitaciones, camina y corre con algo de dificultad pero lo importante es que lo hace, es muy activo, se cae mucho al caminar pero eso no le impide seguir, el bromea mucho con eso y el mismo le dice a quien lo ve caer no se preocupe así camino, es muy optimista, llena de fuerza a muchas personas en especial a mi con su vida con sus palabras y atenciones. estudia mucho es el popular del colegio, le gusta cantar, está en la coral de la escuela, el es muy querido y ayuda mucho a sus compañeros la maestra le ha delegado muchas veces responsabilidad en el salón y las ha cumplido. Va a estudiar 1 er año de la secundaria, los médicos dicen que aún faltan más correcciones, yo paré con el, porque me dijo que ya no podía más, Pero ahora que ya está entrando en la adolecencia está al pendiente por su rodilla, dice que si tiene la oportunidad que el se la va a operar. Tambien tienen que hacerle Corrección en uno de sus codos y sus hombros pero eso aún está en veremos por la situación que afecta a todo el mundo por la pandemia y más a Venezuela por la crisis económica en que se encuentra.
Aún así, nos mantenemos con la mejor expectativas para seguir adelante e ir mejorando su calidad de vida..
He decidido hablar de mi hijo sebastian, con el propósito de llegar a muchas personas que se encuentren en algúna situación parecida o tengan algún familiar o amigo y les pueda servir de conocimiento y de guía también para que mantengan la fé y la esperanza porque así como nosotros logramos muchas cosas con amor y dedicación otras personas también lo pueden lograr.
Espero que les guste este post de Superación Personal y me permitan darle un mensaje:
"Mantengan mucha constancia y confianza en sí mismo con esa actitud llegarán a hacer lo que se propongan y cuando los demás te digan que no puedes, pues piensa en que son sus limitaciones no las tuyas."
Hasta aqui termino con esta historia de Superación Personal.
Agradezco a esta comunidad @Cervantes por brindarme su apoyo.
Saludos y Bendiciones para todos.
Aquí les dejo los link de los post anteriores por si quieren seguir esta historia desde el inicio.
Hola@borbolet, hermosa tu historia y la de tu hijo. Y te felicito. Eres una madre aguerrida y excepcional. No se cuantos hijos tienes y no se el lugar que ocupa Sebastian, pero supongo que de los hijos mayores te ayudaron a tener esa fortaleza casi sobre humana para sacar a tu hijos adelante con apoyo de sus hermanos y personal especializado que ha acompañado. Felicitaciones por tu lucha y por tener el coraje de contarnoslo a travez de Hive.Blog. Estoy segura que sera una guia para otras madres que tengan niños con discapacida. Un abrazos y bendiciones para ti, Fernando y toda la familia.
Gracias amiga, eso es lo que quiero, hacer llegar esta historia de Sebastián a muchos lugares, y lo hago porque desde que nació me la mantenía averiguando mucho de esta enfermedad y hay muy poco contenido de la misma. Muchas personas no les gustan hablar de eso porque exponen la vida de sus hijos y ellos se sienten mal, en el caso de mi hijo le comenté que iba a hablar de él y me dijo que estaba bien que hay que ayudar. Y el le gusta mucho ayudar por eso se gana el corazón de quien lo ha conocido. Gracias por estar ahí también te envío muchos saludos y muchísimas bendiciones.
Hola @borbolet, continua adelante, eres una guerrera y tienes una misión con tu hijo y con los demas. Eres sun modelo a seguir para otras madres. Te admiro y repeto. Muchas bendiciones para toda tu familia.
Amen y Muchas gracias.. seguiremos en la lucha bendiciones.
Hola @borbolet, Amen. Saludos y abrazos.
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