Ser mamá azul no es una tarea sencilla. Un niño o persona en el espectro del autismo es diferente a otro con la misma condición, cada uno tiene particularidades que lo convierte en un ser único, por eso, cada familia, cada mamá tiene su propia historia y le ha tocado ir conociendo, comprendiendo su mundo azul, y a su vez multicolor, que le correspondió vivir.
Mi tesoro tiene cinco años y fue diagnosticado desde los dos y medio. Está clasificado con autismo moderado no verbal. Esto último ha ido mejorando muchísimo, afortunadamente cada día aprende más palabras, y aunque todavía no sostiene una conversación, llama a cada cosa por su nombre y expresa con palabras lo que necesita: agua, jugo, comida, apaga la luz, cierra la puerta, etc.
El diagnóstico es impactante para cualquier mamá y familia con autismo. Poco a poco, junto con el abordaje de un equipo multidisciplinario, llega la aceptación de la condición. El amor más grande del mundo es el que sentimos por nuestros hijos y en estos casos prevalece por encima de cualquier dificultad, por lo que trabajamos de manera incansable en los avances de nuestros tesoros.
Es innegable que como mamas azules sintamos algunos miedos relacionados con nuestros hijos. Particularmente, clasifico los míos en dos tipos: cuando no estoy y cuando no esté; el primero asociado a esos momentos en los que mi niño se encuentra lejos de mí, por ejemplo la escuela o cuando debo salir y dejarlo al cuidado de un tercero; y el segundo es en prospectiva, básicamente ¿Qué será de mi hijo cuando me toque partir de este plano terrenal? Les cuento sobre algunos de ellos:
Miedo al rechazo y/o maltrato
Uno de mis miedos es que mi niño sea rechazado por otros niños o personas, realmente tengo terror a que en algún momento de su vida sea víctima de Bulling. Soy docente y he trabajado en liceos (Educación Secundaria) donde he presenciado muchos casos de maltrato a los más vulnerables, incluso por algunos colegas.
Recuerdo un caso puntual de un adolescente de 14 años que era maltratado permanentemente por sus compañeros. En una ocasión me correspondía clases con ese grupo y cuando entré al aula varios estudiantes lo estaban introduciendo, de cabeza, en la papelera. Hubo citación de representantes, actas, etc. Pero eso no remedia lo que ese niño vivió. Desconozco si tenía alguna condición, pero si puedo asegurar que sus acciones estaban cargadas de gran inocencia y el hecho de serlo lo hacía vulnerable para ese ambiente. Para ese entonces aún no era mamá, pero este hecho me marcó.
Miedo al abuso
Es impresionante leer las noticias y encontrar tantos casos de abuso sexual en niños, adolescentes y adultos, casi siempre perpetrados por personas cercanas a su entorno. Por eso, siempre hay que trabajar en la educación sexual de nuestros hijos desde muy pequeños, aun cuando puedan tener una condición, explicarles que sus partes privadas solo pueden ser tocadas por ellos.
Miedo a “Cuando no esté”
Para un niño azul, su mamá es realmente muy importante. Algún día me tocará partir de este mundo pues no somos eternos y mi tesoro deberá continuar el curso de su vida, como es natural. El abordaje terapéutico y todo el trabajo conjunto realizado entre el equipo multidisciplinario que lo atiende y la familia son de vital importancia para sus avances.
Hoy busco tener una vida más saludable. Procuro realizar ejercicios y alimentarme de forma balanceada para gozar de buena salud y poder acompañar a mi hijo, desde el respeto, por muchos años. Tengo mucha fe de que será un hombre independiente y feliz, esa es la meta.
Estos miedos constituyen otra motivación para continuar el abordaje terapéutico y el trabajo desde casa para formar un ser humano fuerte e independiente capaz de afrontar cada una de las situaciones adversas que le corresponda vivir.
Nos encontramos en un próximo post.
English version
Being a blue mom is not an easy task. A child or person on the autism spectrum is different from another with the same condition, each one has particularities that make them unique, that is why each family, each mom has its own story and has had to get to know and understand the blue world, and at the same time multicolored, that she has had to live in.
My treasure is five years old and has been diagnosed since he was two and a half years old. He is classified with moderate non-verbal autism. Fortunately, he is learning more words every day, and although he still does not have a conversation, he calls everything by name and expresses with words what he needs: water, juice, food, turns off the light, closes the door, etc.
The diagnosis is shocking for any mom and family with autism. Little by little, together with the approach of a multidisciplinary team, comes the acceptance of the condition. The greatest love in the world is the one we feel for our children and in these cases it prevails over any difficulty, so we work tirelessly in the progress of our treasures.
It is undeniable that as blue moms we feel some fears related to our children. Particularly, I classify mine in two types: when I am not here and when I am gone; the first one is associated to those moments when my child is far away from me, for example school or when I have to go out and leave him in the care of a third party; and the second one is in prospective, basically what will become of my child when it is my turn to leave this earthly plane? I will tell you about some of them:
Fear of rejection and/or mistreatment.
One of my fears is that my child will be rejected by other children or people, I am really afraid that at some point in his life he will be a victim of bullying. I am a teacher and I have worked in high schools (Secondary Education) where I have witnessed many cases of mistreatment of the most vulnerable, even by some colleagues.
I remember a specific case of a 14 year old adolescent who was permanently mistreated by his classmates. On one occasion I had to teach this group and when I entered the classroom, several students were putting him headfirst into the wastebasket. Representatives were summoned, minutes were taken, etc. But that does not remedy what that child experienced. I don't know if he had any condition, but I can assure you that his actions were full of great innocence and the fact that he was innocent made him vulnerable to that environment. At that time I was not yet a mom, but this fact marked me.
Fear of abuse
It is shocking to read the news and find so many cases of sexual abuse in children, adolescents and adults, almost always perpetrated by people close to their environment. That is why we must always work on sex education for our children from a very young age, even when they may have a condition, explaining to them that their private parts can only be touched by them.
Fear of "When I'm not around"
For a blue boy, his mom is really very important. One day it will be my turn to leave this world because we are not eternal and my treasure will have to continue the course of his life, as it is natural. The therapeutic approach and all the joint work carried out between the multidisciplinary team that takes care of him and the family are of vital importance for his progress.
Today I try to live a healthier life. I try to exercise and have a balanced diet to enjoy good health and to be able to accompany my son, with respect, for many years to come. I have great faith that he will be an independent and happy man, that is the goal.
These fears constitute another motivation to continue the therapeutic approach and the work from home to form a strong and independent human being capable of facing each of the adverse situations that he/she has to live.
See you in a future post.
Tu hijo es muy tierno y tiene una mamá bastante luchadora y que está dispuesta hacer lo que sea para que el pueda mejor. Los abrazo con el corazón ❤
Amén...Gracias por tan lindo comentario...mi niño tiene una mamá humana, llena de virtudes y defectos que lo ama, acepta y apoya
Muy lindo tu post y tu hijo, y un tema bien interesante,gracias por hablar mas del tema del autismo, y me alegro mucho por sus avances.
Muchas gracias! El autismo es un mundo distinto para cada familia azul
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Dios bendiga a tu niño, conoces la fundacion Especialmente1?
Si amiga, de hecho estoy en el grupo e Whapsapp de la fundación aunque mi niño es paciente de INVEDIn. Es una fundación maravillosa, muy cercana a las familias