Ser mamá ha sido una de los anhelos más esperados de mi vida. Hace cinco años y siete meses me convertí en madre de un hermoso niño –el más bello de mundo- de mi mundo. Hace dos años y medio fue diagnosticado con autismo moderado, no verbal. Desde entonces inició nuestro camino azul a través del abordaje terapéutico y de los especialistas.
Becoming a mom has been one of the most long-awaited desires of my life. Five years and seven months ago I became the mother of a beautiful boy - the most beautiful boy in the world - in my world. Two and a half years ago he was diagnosed with moderate, non-verbal autism. Since then he started our blue road through the therapeutic approach and specialists.<
Durante este tiempo hemos trabajado arduamente por los avances de José Enrique, en principio, con el abordaje en terapia ocupacional, del lenguaje, conductual y psicopedagógica, pero lo principal ha sido el trabajo en casa, la dedicación, el compromiso y principalmente el amor que le hemos brindado. Las limitaciones han sido económicas, vivimos en Venezuela y para nadie es un secreto la difícil situación de nuestro país.
During this time we have worked hard for José Enrique's progress, in principle, with occupational, speech, behavioral and psycho-pedagogical therapy, but the main thing has been the work at home, the dedication, the commitment and mainly the love we have given him. The limitations have been economic, we live in Venezuela and for nobody is a secret the difficult situation of our country.<
Mi tesoro tiene una habilidad memorística increíble, sabe el abecedario, lo escribe por sí solo (aunque es hipotónico y estamos trabajando en su tono muscular) los números los reconoce, escribe y ordena hasta el 30, reconoce figuras geométricas simples y complejas, colores, animales y ya está iniciado en la lectura.
He knows the alphabet, he writes it by himself (although he is hypotonic and we are working on his muscle tone), he recognizes numbers, he writes and orders up to 30, he recognizes simple and complex geometric shapes, colors, animals and he is already initiated in reading.<
Ayer, durante la terapia conductual, la psicóloga me informó que el equipo que atiende a José Enrique, en la fundación a la que asiste, discutió su caso y llegaron a la conclusión de que debe asistir a un colegio de Educación Especial. Me explicó que a José le cuesta comprender el lenguaje y por lo tanto ha sido difícil que entienda límites. Además, no socializa con otras personas, salvo con sus familiares o allegados.
Yesterday, during behavioral therapy, the psychologist informed me that the team that takes care of José Enrique, at the foundation he attends, discussed his case and came to the conclusion that he should attend a Special Education school. She explained to me that Jose has difficulty understanding language and therefore it has been difficult for him to understand limits. In addition, he does not socialize with other people, except for his family or relatives.<
Reconozco que esto lo veía venir desde hace algún tiempo porque, en principio, mi niño es no verbal, y aunque cada vez dice palabras con más sentido –mamá, papá, agua, apaga la luz, cierra la puerta, un beso etc- es bastante ecolálico cuando se le habla (repite lo que le dices en lugar de responder) por esta razón, aunque afortunadamente no es agresivo, llora bastante y le cuesta seguir instrucciones.
I admit that I saw this coming for some time because, in principle, my child is nonverbal, and although he says words with more and more meaning - mommy, daddy, water, turn off the light, close the door, kiss etc - he is quite echolalic when spoken to (he repeats what you say instead of responding) for this reason, although fortunately he is not aggressive, he cries a lot and finds it difficult to follow instructions.<
Escuchar que mi niño requiere un colegio especial me dolió profundamente ¿Por qué? En principio, tiene que ver con mis sueños como mamá. Todas queremos ver a nuestros hijos llegar muy lejos, me aferro a la esperanza de que en cualquier momento mi hijo mejore esas habilidades que le falta desarrollar y pueda avanzar mucho más, algo dentro de mí me dice que lo podemos lograr ¿Y qué es ese algo? ¿Intuición? La verdad, es esperanza, fe y amor.
Hearing that my child requires a special school hurt me deeply Why? In principle, it has to do with my dreams as a mom. We all want to see our children go far, I cling to the hope that at any moment my son will improve those skills he has yet to develop and will be able to advance much further, something inside me tells me that we can do it. And what is that something? Intuition? In truth, it is hope, faith and love.>
Entonces ¿Cuál es el miedo? La verdad, no tengo experiencia en Educación Especial, pero siempre he pensado que el mundo no es “especial” y al final de su educación y en la cotidianidad tendrá que convivir en un espacio real, lleno de antivalores y aunque pueda tener conocimientos teóricos para la vida, la práctica es otra cosa.
So what is the fear? The truth is, I have no experience in Special Education, but I have always thought that the world is not "special" and at the end of their education and in everyday life they will have to live in a real space, full of anti-values and although they may have theoretical knowledge for life, the practice is another thing.<
Hay una canción interpretada por Alejandra Guzmán que resume una parte de lo que siento “Yo te esperaba, imaginando a ciegas el color de tu mirada, y el timbre de tu voz, muerta de miedo, le rogaba al cielo que te deje llegar lejos, mucho más que yo” Siempre he sido muy respetuosa de la opinión de los especialistas. Pero en esta oportunidad se trata del futuro de mi hijo y tengo miedo de cortarle las alas.
There is a song performed by Alejandra Guzman that sums up part of what I feel "I was waiting for you, blindly imagining the color of your eyes, and the timbre of your voice, scared to death, I begged the sky to let you go far, much farther than me" I have always been very respectful of the opinion of specialists. But this time it is about my son's future and I am afraid of clipping his wings.<
Tal vez estas reflexiones se generan al calor del duelo que implica esta noticia y con los días vayan surgiendo otras ideas. Seguiré informándome y tratando de encontrar el mejor camino para José Enrique. Nadie dijo que sería fácil pero si algo caracteriza a las mamás azules es que no nos damos por vencidas.
Perhaps these reflections are generated in the heat of the mourning that this news implies and with the days other ideas will emerge. I will continue to inform myself and try to find the best way forward for José Enrique. Nobody said it would be easy, but if there is something that characterizes blue moms, it is that we do not give up.<
Nos encontraos en un futuro post.
See you in a future post.<
Hola. Buen día. excelente post. Fijate algo te voy a hablar como mamá y como especialista.
Mamá: te felicito por la constacia y dedicación que has teniado para con tu hijo, creeme que no todas las madres hacen eso, y más aún en la situación actual por la que está pasando nuestro país, esta muy bien tener fe, esperanza y dar amor, de verdad que eso lo necesitan los niños con esta condición, pero también debes tener mucho en cuenta como mamá, que una condición de vida no se quita ni se mejora.
Especialista: basandome en lo que has escrito por este medio, bien puedo saber que realmente tu hijo carece de un lenguaje expresivo, sin embargo al leer lo que hace, acerca del abecedario, los números y la figuras geométricas, para un niño con esa edad cronológica y con dicha condición, me dice que tiene un buen lenguaje comprensivo y buena capacidad memorística la cual coloca en práctica al realizar todo esto y más, como especialista, yo, particuarmente lo refiriera a una escuela regular, donde la matricula por salón sea baja y no de 40 niños, para que su caso sea un poco más individualizado, cabe resaltar que a esta escuela debe ir la parte de CAIPA, que son los especialistas en autismo, para darles las herramientas y estrategias suficientes a los profesores que atenderan a tu hijo, de no haber un avance significativo en cuanto a socialización (recordemos que el autismo afecta principalmete la parte socioemocional), que a mi parecer debe haberlo, ya que confio plenamente en la imitación como teoría de Bandura, si podemos hablar de incluirlo en un Instituto de Educación Especial.
En cuanto a LA EDUCACIÓN ESPECIAL, te doy la razón, el mundo no es especial, pero esta educación va más allá de eso, nos encargamos de atender de manera más individualizada los caso como los de tu hijo, brindandole herraientas para que en un futuro sea independiente en muchas cosas, he incluso al egresar a un TALLER DE EDUCACIÓN LABORAL, el deber ser, es prepararlo para que se desempeñe en un oficio y salga al campo laboral, recuerda que ahorita estas con él y dale gracias a DIOS de que así lo es, pero cuando no lo estes, él debería saber defenderse y ser independiente en ciertas cosas. No temas, aun quedamos profesores buenos y con vocación en el país amiga. una vez más mis felicitaciones para ti. un abrazo. bendiciones para tu familia.
Guau...este comentario me hace sentir por qué hive es una gran familia, está cargado de afecto, respeto y profesionalismo. Tus palabras me tranquilizaron un poco. Estoy en la búsqueda de colegios especiales en Caracas para acercarme, conocerlos y tomar una decisión. Si sabes de algunos estaré inmensamente agredecida. Dios te bendiga @hexagono6
Ook. Déjame averiguar y te aviso.
Saludos @jamidiamon, la llegada de un hijo siempre nos llena de expectativas. Ya desde el embarazo nos vamos imaginando como será y las cosas que haremos con nuestros hijo. Sin embargo, a veces nos enfrentamos con ciertas cosas que nos llenan de incertidumbre. Entre esas esta el que nos digan que nuestro hijo es autista. Es una etiqueta que marca de por vida la manera como veremos a nuestros hijos y como los demás lo verán. Incluso El niño con esa etiqueta empieza a comportarse tal cual el guion asignado al autismo. A veces los especialista se aferran a lo teórico y colocan etiquetas y tratamientos según lo que ellos piensan desde esa visión. Sin embargo, lo mas importante es como los padres ven al niño y como interactúan con el. Si piensas que no podrá así será y el niño cumplirá ese rol que desde le hemos asignado. Si piensas y crees de verdad desde tu ser interior, que el superará todas esas dificultades podrás conseguir las herramientas para guiarlo de la mejor manera. En YouTube hay una historia de un joven que logró superar las barreras que físicamente tenía, todo esto con el acompañamiento de sus padres. La filosofía que el plantea es bastante esperanzadora para todos. El se llama Nick Vujicic, te recomiendo lo busques ya que te dará el aliento para seguir adelante. No te rindas. Donde coloques el límite hasta ahí llegarás, por eso tiene que ser bastante alto. Gracias por compartir esta vivencia.
!ENGAGE 10
ENGAGEtokens.Your content has been voted as a part of Encouragement program. Keep up the good work!
Use Ecency daily to boost your growth on platform!
Support Ecency
Vote for Proposal
Delegate HP and earn more