Tak tento chlapec menom Riško dostane momentálne najdrahši liek na svete .
Malý Riško má 20 mesiacov a keď mal pol roka, mu bola geneticky potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia typ 1. Pri tomto nervovo-svalovom ochorení buď chýba alebo je mutovaný gén tvoriaci bielkovinu zodpovedajúcu za normálnu funkciu motorického neurónu, ktorý riadi prácu svalov. Postupne chlapčekovi ochabnú všetky svaly vrátane hltania a dýchania.
Liek sa aplikuje len jednou dávkou, priamo do žily. Zatiaľ však tento liek nie je registrovaný v EÚ, len v USA od maja 2019. Globálne etablovaná farmafirma Novartis stanovila jeho cenu na 2,125 milióna dolárov, aktuálne je to najdrahší liek na svete. Liek musí byť podaný do 2 rokov dieťaťa. Takže čas hrá proti nemu.
Rodičia Riška oslovili nemocnicu na Slovensku, ktorá by bola ochotná podať liek, pokiaľ dodržia všetky legislatívne procesy, čo sa týka dovozu lieku. Avšak problém je v tom, že liek si musia zakúpiť sami. Posledná možnosť ako sa dostať k lieku, je požiadať o finančnú pomoc dobrých ľudí. Tento liek opraví gén, ktorý je zodpovedný za tvorbu bielkoviny, ktorá je dôležitá pre funkciu svalov.
V prípade, že rozhodnete pomoct aj vy, viac informácii nájdete vo facebookovom príspevku nižšie:
Zdroj:
https://www.facebook.com/RiskoSMA1/
https://www.slovenskemamicky.sk/maly-risko-bojuje-s-vaznou-chorobou-pomoct-mu-moze-drahy-liek-z-usa/
https://zriedkavechoroby.blog.sme.sk/c/520000/madarsky-chlapcek-dostal-najdrahsi-liek-na-svete.html
Hi! I am a robot. I just upvoted you! I found similar content that readers might be interested in:
https://www.facebook.com/groups/137416230271117
Congratulations @tomker! You have completed the following achievement on the Steem blockchain and have been rewarded with new badge(s) :
You can view your badges on your Steem Board and compare to others on the Steem Ranking
If you no longer want to receive notifications, reply to this comment with the word
STOPVote for @Steemitboard as a witness to get one more award and increased upvotes!