Jak być kaleką i nie dać sobie założyć głupiej czapeczki

Autorem tekstu jest mój kolega Tomasz Bergander - publikacja tekstu za zgodą autora

„Jak cię widzą, tak cię piszą” - ta stara maksyma wyraża wciąż aktualną prawdę o relacjach międzyludzkich wszelakich. Prawda ta szczególnie aktualna jest w odniesieniu do nawiązywania relacji z 'innym” - czyli także z osobą niepełnosprawną. Narodziny dziecka niepełnosprawnego zawsze stanowią szok i całkowicie przemeblowują życie rodziny – tej bliższej a nieraz i dalszej. Zmianie ulegają priorytety, rytm dnia i roku, przyzwyczajenia, tematy myśli i rozmów. Życie zaczyna kręcić się wokół tematów medycznych, lekarzy, rehabilitacji, sprzętu wspomagającego, przepisów gwarantujących wsparcie państwa i samorządu. W środku całego tego tajfunu znajduje się człowiek – z początku mały człowieczek – chłopczyk lub dziewczynka – mający specyficzne potrzeby w wielu dziedzinach. Człowiek ten, na skutek dysfunkcji wymaga szczególnych starań w określonych dziedzinach, zawsze związanych ze zdrowiem – fizycznym bądź psychicznym.

W całym tym zamieszaniu bywa, że umyka rodzicom, lekarzom i rehabilitantom jedna, moim zdaniem bardzo ważna rzecz. Otóż jak bardzo „uszkodzone” to dziecko by nie było, jest to chłopczyk, bądź dziewczynka. Ze wszystkimi tego konsekwencjami.

Nad rozwojem psychoseksualnym nie będę się rozwodzić, albowiem totalnie się na tym nie znam. Zaznaczę tylko, że niepełnosprawność nie kastruje. Proces dojrzewania płciowego ma miejsce, co ma swoje konsekwencje. Na przykład takie, że dziewczynka ma życzenie się podobać. Mieć fryzurę, fajny ciuch, zrobione pazurki. Ładne buciki. Makijaż. Bo jest dziewczynką/dziewczyną i jak każda rówieśniczka życzy sobie być ładna. Niekiedy choroba/wada szpeci, za pomocą mimiki na przykład lub dziwnie wygiętych kończyn. Cóż – przyroda. Niestety, większość rodziców ubierając swoje niepełnosprawne dzieci, skupia się wyłącznie na funkcjonalności i łatwości zakładania danego ubrania, zmiany pampersa bądź cewnika. Ta sama reguła dotyka włosów – ma być wygodnie (dla mamusi do czesania) i funkcjonalnie. Stąd tabuny niepełnosprawnych ostrzyżonych od wiaderka, w rozciągniętych dresach, dziwnych kurtkach czy tytułowych głupich czapeczkach z dzianiny.

Powstaje pytanie: czemu to jest takie ważne?

Odpowiadam: a czy ty, drogi czytelniku, chciałbyś biegać całe życie w potwornych butach ortopedycznych, szarych kurteczkach przypominających drelich czy wypchanych na kolanach dresach?? nie?? To masz odpowiedź. Już kilkuletnie dziecko ma swoje preferencje, dotyczące również stroju (rodzic przedszkolaka wie o co mi chodzi!!). Więc czemu zakładamy, że młody człowiek, nawet z deficytem intelektualnym, mający powiedzmy poziom 4-latka, takich preferencji nie ma? Czemu zniewalamy go, ubierając go w takie rzeczy? Toż to nieludzkie!!

Tego typu ubiór implikuje jeszcze jedną skandaliczną sprawę: otóż niektóre wady wrodzone, powodują deformację ciała i/lub dziwną mimikę, nie wpływając negatywnie na intelekt. Gdy do takiej deformacji dodamy opisany wcześniej strój i fryzurę, mamy obraz „wiejskiego idioty” „głupka co do trzech nie policzy”. Skutkuje to przedmiotowym traktowaniem, mówieniem obok, w trzeciej osobie. Nie brzmi to czasem jak dyskryminacja? A wystarczyło nie ubierać dzieciaka jak dziada...

Kolejna rzecz – socjalizacja. Ta w gronie rówieśników. Ekstremalnie ważna, bardzo trudna, jeśli dzieciak odstaje – więc skoro odstaje chorobą, to do cholery nie pogłębiajmy przepaści głupim ubiorem!!!

Jak widać, bardzo dużo, właściwie wszystko, zależy do rodziców. A najczęściej od matki, mamusi...
Z jednej strony najlepszej pielęgniarki, specjalistki od choroby swojego skarba, metod rehabilitacji – a z drugiej strażnika, broniącego dzieciaka przed złym światem i jeszcze gorszymi ludźmi.
Jest to naturalna reakcja, albowiem świat miłym miejscem nie jest. Strasznym jednakowoż też nie. Choć czasem bardzo się stara.

Jeśli wyposażymy nasze niepełnosprawne dziecko w pewne narzędzia, oprócz fajnego ciucha i fryzury, w kilka cech i umiejętności, jest spora szansa, że ten Straszny Świat ich nie zje.
Jakież to cechy? Przede wszystkim dystans. Do siebie i swojej niepełnosprawności. Jak będzie czuć się inne, tak będzie traktowane. Po drugie, poczucie własnej wartości. Zbudowane na znajomości swoich słabych i mocnych stron. Oczytanie i obycie również się przyda, ale później nieco, hehe...
No i pasja. Tak, niepełnosprawny może i powinien mieć pasję, hobby, coś czym się będzie pasjonował a co nie jest rehabilitacją, modelami inhalatorów czy polowym remontem bolidu zwanego wózkiem!

Dlaczego o tym wszystkim piszę z taką stanowczością? Sam jestem wózkowiczem po rozszczepie kręgosłupa, całe życie pomykam na bolidzie, pieszczotliwie przez przyjaciół nazwanym bobsleyem – stało się to moją ksywą w sieci i w realu. Moi rodzice, a szczególnie mamuśka, zawsze dbali bym był ładnie i modnie ubrany, co w szalonych latach osiemdziesiątych w Polsce łatwe nie było, na szczęście mamcia umie szyć. Miałem więc jeansy, katanki, kapelutki jeansowe i sztruksowe...

Nigdy nie wyglądałem jak stereotypowa kaleka. Zostałem wychowany w poczuciu, że jestem całkiem zwykłym chłopcem, który co prawda ma nieco problemów z poruszaniem się, ale chcieć to móc. Dzięki takiemu podejściu bywałem w Sudetach (raz nawet zjechałem na wózku szosą ze schroniska do Sokolca – serce miałem w tyłku a żołądek na zębach), regularnie, jako fan metalu, bywałem na organizowanych we Wrocku koncertach, poznawałem mnóstwo ludzi, nawet Woodstok zaliczyłem w pamiętnym roku 1997. Pojechałem tam zresztą skrajnie wyczerpany po 2 tygodniach zapieprzu w sztabie powodziowym :) . Przed powodzią udało mi się z przyjaciółmi zahaczyć o katowicki spodek i Metallmanię'97. Nie wiedzieć czemu, zawsze byłem zwany „babskim królem” choć oględziny w lustrze nie dają odpowiedzi na pytanie o przyczyny tego stanu hehehe...Od jakiegoś czasu, co jakiś czas biorę udział działaniach wolontariackich, dzięki czemu przeżyłem sporo ciekawych zdarzeń, przyswoiłem przydatne umiejętności (tak, człowiek jeżdżący na wózku da radę zrobić masaż serca czy ułożyć poszkodowanego w pozycji bocznej – przetestowane).

Czy się przechwalam? Bynajmniej. Chcę pokazać, jak bardzo procentuje sposób wychowania. Jaką krzywdę można zrobić dzieciakowi trzymając go pod kloszem. Jak trudno zdjąć założoną kiedyś dzianinową czapeczkę.