Soy un niño muy afortunado, tengo unos padres que me aman, unos abuelitos que me adoran, muchos primos y tíos. Recuerdo cuando estaba en la barriguita de mi mami lo felices que estaban por mi llegada. Pero hoy es un día muy extraño…siempre he visto a mi mami sonreír cuando mira mi pequeño rostro, pero esta vez todo es distinto, ella está llorando.
Cuando nací, muchas personas vinieron a verme y traían regalos; mi mami me daba de comer y yo siempre estaba acurrucado contra ella, ese era el lugar más lindo donde podía estar; pero un día algo paso, comencé a sentirme mal, y ya no reía, ni quería jugar. Papi y mami tenían lágrimas en sus ojos, no se querían separar de mí en ningún momento, la verdad yo tampoco. Me llevaron a un lugar donde hay unos señores que se visten de blanco y usan lentes y me pinchaban mucho y yo lloraba, pero mi mami me susurraba y yo me calmaba.
El señor de blanco le dijo algo a mi mami y ella callo desplomada en el piso, mi papá se tocaba la cabeza en señal de alarma. Me sentía tan débil que no pude oír lo que le decía, no entendía mucho por qué lloraban.
Esos señores estaban felices y llamaban por teléfono a otros colegas y decían que era uno de esos casos muy raros que solo ocurren uno en un millón. Me veían con admiración, ¿Seria por mi carita de ángel? no lo creo, porque mami me dice mi ángel y me ve con mucho cariño y estos señores tienen cara de curiosidad. Papi se molestó y decía; “esto parece un circo, como es posible que estén maravillados y orgullosos de tener por primera vez este caso que solo lo conocían en libros”.
Cada vez me sentía más débil, no podía comer nada, solo la lechita que mi mami me daba, no podía abrir mis ojitos, pero oía todo a mí alrededor.
Regrese a mi casa, pero ya no podía ver a nadie, ni siquiera el rostro de mi mami, que se ponía un tapaboca; que sensación tan rara cada vez que me acariciaba con esos guantes que no permitían sentir el tibio calor de sus manos y lo peor fue, que ya no veía su cara y cuando me daba besitos solo sentía la fría mascara de su rostro.
Un día me sentí feliz cuando de repente oí desde lejos voces conocidas. ¡Eran mis tíos, abuelos, primos, que venían a visitarme!, con ellos llego un invitado muy raro que procedía de tierras lejanas, decían que era una eminencia que quería saber de mí para estudiarme; lo envía unas de esas organizaciones que se encargan de ayudar a los niños como yo. Ese señor dijo a mami que yo tenía el síndrome Chediak-Higashi o Síndrome del Niño Gris.
Síndrome del Niño Gris.
Esto me causo mucha curiosidad y al observar mis brazos y mano comprendí de donde el nombre, lo que se reflejaba era mi piel como color de plata. Es un síndrome muy raro, que solo en el mundo en los últimos 25 años se han registrado 60 casos, siendo Venezuela el país con mayor incidencia, ubicado en Pregonero estado Táchira. En los actuales momentos solo hay 5 niños, entre esos yo.
El medico dijo que los niños carecían de una enzima que permitía asimilar los alimentos y que nuestro sistema inmunológico estaba débil, por eso cualquier alimento o una simple gripe me causaba infecciones muy fuertes.
Creo que ese doctor le dio una esperanza a mami, porque ella se abrazó a mi papi diciendo “gracias a dios que nos pueda conceder el milagro”. Sugirió un trasplante de medula para ayudarme a salir de esta situación, pero igual tenía que cuidarme mucho.
Todos en mi familia le piden a Dios por mí. Yo siempre hablo con Dios, él me dijo que soy un hijo de la luz, hijo del universo y vine a este hogar para dar felicidad y mi enfermedad ha permitido que mi familia se haya unido mucho, hasta el punto que todos los vecinos, compañeros de trabajo de papi y mami y muchas personas han colaborado y rezado mucho por mi sanación.
Solo les quiero decir a todos ustedes que me han ayudado para mi operación que estoy muy agradecido por todas las donaciones y les prometo que seré fuerte para sanar y así brindarles una sonrisa.
Es mi mayor deseo volver a ver el rostro de mi mami sonreír……..gracias.
Atentamente,
Un Angelito Caído
Waoooo.. está genial! ! .. Pásate por mi ultimo post :)
Te sigo!!...
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Buen Post! aunque un poco triste!
Hola. es muy triste por que es lo que le esta pasando en la vida real a un bebe y quise plasmar desde su perspectiva lo que él siente. Mi intención lograr ayudar con el upvote de este post para su trasplante de médula . Seria de gran ayuda que lo reesteemit, gracias
bonita labor! te Felicito.
Mil gracias por este post, educativo, informativo y conmovedor.
Si es educativo, en nuestro país en el la región andina hay casos de este síndrome, siendo el estado Táchira en Pregonero el de mayor índice a nivel mundial; la expectativa de vida de estos niños es muy corta si no superan el proceso infeccioso. El niño que me inspiro a realizar este blog se llama Thomas Javier. Gracias por tu apoyo
Me puso muy triste esto desde que empecé a leerlo, creo que la narración infantil es lo que lo hace más doloroso.
Es un bebe que aunque esta sufriendo mucho físicamente, en su inocencia tiene el amor y la convicción de dar un regalo a sus padres con su sanación. Ubique la narración desde su perspectiva, cómo se sentiría él. Este bebe es del los andes, tiene 13 meses y esta esperando un trasplante de médula, tiene una cuenta de instagran @thomasjavier_qa. Puedes visitarla y veras sus fotos y el proceso de su sanación, se que Thomas Javier te lo agradecerá.
Que triste. Como madre de un niño de 3 años, puedo decir que estas historias me rompen el corazón. Espero todo salga bien en su operación.
Gracias por tu apoyo.
Saludos Aura, muy conmovedora esta historia, realmente merece mil votos porque es una noble causa de tu parte...