Desde muy chica aprendí a que hay mil maneras de mostrarle al mundo lo feliz que puedes ser aun cuando no puedas sonreír
—Martina Sereno, 12 años de edad, paciente Moebius.
El Síndrome de Moebius es un trastorno congénito caracterizado por la ausencia o el desarrollo incompleto de los nervios que controlan los movimientos faciales (par craneal VII) y de los ojos (par craneal VI), las personas que sufren esta parálisis facial no pueden sonreír, fruncir el ceño, levantar las cejas, cerrar los párpados o fruncir sus labios.
Desde el punto de vista morfológico no es realmente un síndrome sino una secuencia ya que se trataría de un patrón de malformaciones múltiples definido por una anomalía única común, que en este caso sería la agenesia en el tronco cerebral. El aspecto peculiar de la cara, con el puente nasal largo y cuadrado, la cara de “máscara”, los labios entreabiertos, etc. serían consecuencia de la atrofia muscular de origen nervioso en los músculos faciales.
Agenesia: Imposibilidad del desarrollo de un órgano durante el crecimiento y desarrollo embrionario
Entre los síntomas encontramos:
• Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír
• Dificultad para alimentarse
• Retardos del motor debido a la debilidad superior del cuerpo
• Ausencia del movimiento lateral del ojo
• Ausencia del párpado
• Strabismus (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
• Babear
• Movimiento limitado de la lengua
• Paladar de la hendidura submucuosa
• Problemas de los dientes
• Problemas auditivos (debido al líquido en oídos, los tubos son a veces necesarios)
• Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios).
No hay ningún tratamiento curativo, tampoco son efectivas ningun tipo de estimulación o rehabilitación facial. El cuidado de los niños afectados requiere de un equipo multidisciplinario que incluye una larga lista de especialistas médicos, a menudo los infantes requieren botellas especiales (alimentador de Haberman) para mantener la suficiente nutrición.
Es imprescindible el apoyo familiar para poder sobrellevar esta condición, además de un manejo adecuado de la información referente a la misma, en especial en las escuelas, los deportes y actividades de tiempo libre, de ello depende la integración social y laboral de los pacientes afectados con el Síndrome de Moebius.
Avances científicos:
Un cirujano plástico Canadiense, el Dr. Ronald M. Zuker, ha propuesto una intervención de cirugía plástica que hace que las personas con Síndrome de Moebius logren movilizar un pequeño músculo facial que les permite un mejor cierre labial así como realizar el movimiento de sonrisa. La edad ideal para este tipo de intervención parece estar entre los 5-6 años, aunque puede hacerse a cualquier edad.
|| DATO CURIOSO ||
Donald Sherman, profesor de la Universidad de Michigan, quien en 1974 se propuso la idea de pedir una pizza a través de un revolucionario sistema llamado "Alexander", que transformaba el texto en voz a medida que las letras se introducían en un teclado.
El detalle, es que Sherman sufría del Síndrome de Moebius y para él, la pronunciación de ciertas palabras podía ser todo un reto, sobre todo en frases con la letra "p" como pizza o pepperoni, las que además del jamón y los champiñones, constituyeron los ingredientes del histórico pedido.
Bibliografía » Pérez Aytés A, Síndrome de Moebius. Asociación Española de Pediatría; 2010 «
Gracias por quedarte hasta el final 🙌 ... Nos leemos pronto 🔜
Excelente y muy completa la información, desconocía este síndrome....exitos
Gracias por el apoyo! Saludos 🙌
Gran post informativo, muy sinceramente digo que no tenía ni la menor idea acerca del síndrome de moebius. Gracias por compartir ésta información.
Me alegra poder informar, gracias por comentar 🙌
Excelente info! La verdad es que desconocía este sx por completo. Espero seguir leyendo de estos temas de los que pocos hablan ;)
Seguiremos informando y espero seguir leyendo tus opiniones, saludos 🙌
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