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굉장히 많은 생각을 하게 만들어 주는 글입니다.

자신의 이야기를 푼다는 것은 굉장히 쉽지 않은 일이죠.
용기가 대단하시다고 느낌과 동시에 정말로 한국사회가 원치 않는 장애를 업고 계신 분들이 마음 편히 살 수 있는 나라가 될 수 있었으면 하는 바람입니다. 저는 @rokyupjung님의 모든 글을 다 훑어보지는 못했지만 인상적인 글을 쓰시는구나 싶어서 팔로우를 하고 있었는데, 이번 글을 통해서 따님의 상황을 알고 굉장히 충격을 받았습니다.

아이를 있는 그대로 받아들인지 시간이 좀 지나서 그런지 이런 이야기 하는 것은 전혀 어렵지 않습니다. 제가 아이를 부끄럽게 여긴다면 그러면 삶에 대한 자신감을 갖고 살아가는 게 더 어려울 것 같거든요. 아이를 있는 그대로 받아들이고 또 함께 안전하고 행복하게 살아가려고 노력하고 있습니다.^^
저도 우리 사회가 더욱 열린 사회가 되길 바라지만 얼마 전 강서구 특수학교 설립건에서 보는 것처럼 우린 아직 준비가 안 된 거 같습니다.ㅠㅠ

아...정말로 중요한 점을 말씀해주셨습니다.
있는 그대로를 받아들인다.
우리 사회도 좀 더 있는 그대로 받아 들일 수 있어야 하는데 말씀맞다나 강서구 특수학교건은 너무나도 화가 나는 사건이었습니다.
뭐가 그렇게 비틀리게끔 만들었을까요...안타까울 뿐입니다.

감히 제가 댓글 다는것 조차 건방진 생각이 드네요... 24살 10살 짜리 두 아들을 둔 부모로써 마음이 아픕니다.... 제 친구들 중에 3명이 자폐아이를 두고 있습니다. 옆에서 친구들의 아픔을 봐와서... 그 중에 한명은 완전히 나았습니다. 그 부모도 아이를 있는 그대로 받아드리고 당당하게 지냈었죠. 록엽님도 너무 힘들지만 있는 그대로 받아 들이셨다니 초은이가 행복할꺼라 믿습니다. 하나님이 주신 귀한 딸이니까요. 강해 지십시다. 우리는 아빠니까!

슬프네요...

슬픈 일이지요...ㅠㅠ 그래도 정신 차리고 초은이 키우려고 해요...
최근에 어린 아이의 자폐 성향을 의심하는 부모들과 통화를 했어요...
전화기에 대고 무턱대고 오열하시더라고요... 처음 닥친 일이니 얼마나 가슴이 무너지겠습니까? 저도 그랬지요...
그래도 저는 시간이 많이 지나서인지 현실로 받아들이고 잘 살고 있습니다..^^

장애인을 가진 부모들이 한결같이 아이보다 먼저 죽을까봐 걱정한다고 하네요. 참 가슴 아픈 사연입니다.
@rokyupjung님의 마음을 어떻게 제가 헤아릴 수 있겠습니까? 아이가 좀 더 건강하게 자라길 기원합니다.

감사합니다. 행복하게 사는 모습 여기 스팀잇에서도 보여드릴 겁니다.
사실 저희 가족은 매우 행복하게 살고 있습니다.

건강하게 이쁜 딸 보다 오래 살겠다는 생각으로 평창에 이사가면 매일 운동하고 뜀박질 하세요. 라이딩도 하고...

종교인이 아니라서 그런가 저는 죽을 권리를 인정해 줬으면 합니다. 조건이 까다롭게 붙어 있어야 겠지만, 나이를 먹었는데 거동이 불편하고 가족이나 다른 이에게 의지하는 삶이라면 편하게 죽음을 선택할 수 있도록 했으면 하네요. 안락사를 법으로 인정하는 나라도 있으니 이제는 논의가 점점 있겠죠.

이 포스팅은 한번 쯤 생각만 하는 포스팅이기를...^^

형님 말씀이 맞아요. 운동만이 살 길인 거 같아요. 우선 가면 몸부터 챙기는 게 우선인 것 같습니다. 도시에서 찌든 때를 모두 씻어버리고 새출발하려고요~^^

말씀하신대로 이렇게 귀여운 아이가 자폐라니 정말 안타깝습니다.
비슷한 주제의 영화에서 부모님이 자식보다 하루만 늦게 죽고 싶다고 말을 들으면서 참 맘이 아팠는데... rokyupjung님의 글을 보고 다시한번 맘이 아프네요.
생명윤리 등을 떠나서 가족으로서 가지는 그 걱정과 맘을 조금은 공감하게 되네요.
항상 화이팅하시고 항상 힘내시길!!

감사합니다. 저는 매일 매일 화이팅하고 있습니다.^^
한 번 쯤 스팀잇에서 다루고 싶은 주제였어요. 물론 제 자신이 많이 고민하는 문제인 것 같습니다.
또한 윤리학적인 문제들을 고민하는 것을 개인적으로 좋아합니다. 우리가 은연 중 옳다고 생각하는 관념들이 때로는 정말 옳기 때문에 옳다고 생각하기 보다는 그게 옳다는 생각이 관성처럼 남아 옳다고 생각하는 경우도 많기에 일부로 상황을 만들어 고민해보는 것도 좋아합니다.
최근 낙태와 관련한 헌법재판을 보면서도 여러가지 생각을 하게 되더라고요. 말도 안되는 상상이지만 나에게 여동생이 있는데 그 여동생이 강간범에 의해 임신을 하게 된다면 여동생은 어떻게 할까? 오빠로서 나는 어떤 조언을 해야할까? 이런 의문들을 생각해보면 우리가 윤리에 대해서 가지고 있는 의식들이 생각보다 경직되어 있다는 생각이 들기도 해요. ^^
제가 또 뭔소리를 하는지 모르겠네요..ㅋ

방긋 웃는 초은이를 보니 님께서 쓰신 글들보다도
님이 따뜻하고 아름답게 보입니다
자유롭게 생을 마감할 권리는 아직 없지만
법이나 종교 그 어떤 것을 떠나서
본인이 원하는 삶이 존재하고 보장되어져야
한다고 생각합니다
다음 글도 기다리겠습니다~
늘 아름다운 웃음이 가득하실길 바랄께요^^

오늘도 초은이와 함께 즐겁게 놀았습니다. 수상택시도 타고, 맛있는 피자도 먹고, 초은이가 좋아하는 치킨너겟도 사먹었습니다. ^^

부모의 사랑이란 끝이 없는 것 같습니다. 이러한 어려운 문제는 당사자가 아닌이상 함부로 감나와라 배나와라 한다는 것은 넌센스이겠지요. 저는 개인적으로 사람은 반드시 죽는 연습을 해야만 한다고 생각을 하지만 그 근저에는 빈손으로 온 이생에 빈손으로 돌아가는 것이 명백한 진리이기 때문이지요. "우리는 죽을때 과연 미련없이 떠나갈수 있을까?"라는 것의 저의 의구심입니다. 전승지혜에서는 그것이 가능하다는 것이지요. 태어난 것 자체가 집착심때문에 왔다고 보는 불교의 견해이건, 하느님께서 귀중한 삶을 내려서 이생에 태어났다는 견해이건 모두 그속에 함의는 결국 마음이 가난한 자라는 공통된 일치가 있는 것 같습니다. 마음이 가난한 자란 무엇일까요? 결국은 걱정없이 깨끗한 마음으로 돌아가는 것이겠지요. 가정을 이룬 부모이건, 자식을 두지 못한 저같은 사람이건간에 깨끗한 마음은 결국 현재에 충실한 삶, 즉 mindfulness, 바로 지금인 것 같습니다. 죽을 권리를 걱정하기 이전에 초은이가 행복한 삶을 이루는 현재를 계속 만들어주고 실재로 초은이도 현재에 충실한 삶을 이루는 토대를 만들어주다보면 해답을 찾기 어려운 문제가 풀리지 않을까? 생각됩니다.

초록잎사귀님 가족의 사랑이 많이 느껴지고 그것을 실천하시는 것이 아름답다고 봅니다. 다만, 걱정되는 것은 미래에 대한 걱정때문에 현재의 충실한 삶이 훼손되는 게 약간 걱정이 됩니다. (물론 그러시지 않을꺼라 생각되지만요.) 어찌보면 해답을 찾느라 현재의 삶에 귀중함을 놓치는 경우가 많은 것같거든요. (초록잎사귀님이 그렇다는 것이 아니고 제 경우를 말씀드리는 것입니다.)

피터님 말씀 많이 공감합니다.

우리는 죽을때 과연 미련없이 떠나갈 수 있을까?

정말 어려울 것 같습니다. ㅠㅠ

오늘도 초은이랑 열심히 놀았습니다. 큰딸은 학교에서 소풍을 갔고, 둘째와 막내를 데리고 수상택시를 타러 갔습니다. 날씨가 많이 좋지 않아서 조금 아쉬웠지만 초은이는 많이 즐거워했습니다. 피터님은 오늘 행복하게 지내셨는지요?^^

저도 누군가에게서 비슷한 고민을 들어본 적이 있습니다. 당시 눈물이 쏙 빠지도록 혼을 냈지만 내심 이해하지 못하는 바도 아니면서도 엄청 속상했던 기억이 남니다. 종교적 관점에서도 용납할 수 없는 문제이기도 하지만 우리 사회나 국가에서 모두가 믿고 책임질 수 있는 시스템 구축이 아쉬운 현실입니다.

그냥 스쳐 지나가는 한 생각이기를 바랍니다.
다시는 떠올려서는 안되는 생각이 되기를 바랍니다.

사실 저도 이 글을 쓰고, 하루 종일 깊은 고민을 했습니다. 아내와 많은 이야기를 나누었습니다.

우리나라의 현실은 무엇인가? 나는 어떻게 아이들을 키워야 할까? 우리 부부는 어느 정도의 양육부담을 하고 살아야 할까? 이쁜 초은이가 조절 능력이 없는 남성 발달장애인들과 같은 공간에 있게 될 경우에 초은이의 안전은 보장될 수 있을까? 그때는 소 잃고 외양간 고치는 꼴이 되지는 않을까?

모르겠습니다. 차라리 아들이었다면 고민이 좀더 줄어들었을까요? 그렇게 말할 수 없겠죠. 제가 아들을 키워보지 못했으니... 암튼 그렇습니다. 형님.^^ 걱정해주셔서 감사합니다. 많은 분들 걱정스럽지 않도록 행복하게 사는 모습 여기 스팀잇에 보여드리겠습니다. 끝까지 지켜봐주세요~

따님이 너무 이쁘네요. 저희 교회에는 사랑부라고 발달장애를 가지신 분들을 위한 기관이 있는데, 부모님들 뵈면 참 대단하시다는 생각이 듭니다. 대부분 님과 같은 걱정이 있으시더라고요. 큰 교회나 국가에서 이들을 위한 시설과 인간답게 살 수 있는 환경을 만들어 부모님들이 걱정없이 생을 마감할 수 있도록 도와줬으면 하네요.

그런 날이 오길 바래봅니다. 과연 가능할 지는 모르겠지만요...ㅠㅠ

부만 좀 공평하게 분배되도 당장에라도 할 수 있을텐데...될 겁니다!

장애를 가진 자식을 키우는 부모의 소원은 자식보다 하루를 더 먼저 살고 싶다는 글을 본적이 있습니다. 자폐아를 키운다는게 일반인들은 상상도 못할정도로 힘들텐데... 힘내세요. 보기에는 너무나 예쁜 아이로만 보이는데...

저도 자식을 키우다 보니 아이가 성인이 되기 전에 내가 먼저 죽으면 어떡하지 라는 고민을 합니다.... 물론 rokyupjung님의 고민은 저랑 비교가 될 정도로 힘들겠지만 부모의 마음으로 이해하면 제가 같은 상황이라면 저도 그렇게 생각할 것 같습니다.

앞으로 100세시대라고 하는데 평창에서 건강 잘 신경 쓰시고 100세 이상 따님과 행복하게 살길 바랄께요.

힘들지 않다면 거짓말일 것 같습니다. 많이 힘들죠...
하지만 어떤 부모가 어린 자식을 두고 편히 눈을 감을 수 있을까요? @darkhorse81 님도 이해하시리라 생각합니다. 정상아이든 발달장애아이든 부모를 잃는다면... 정말 상상하기도 싫은 일입니다. 어린 아이들이 스스로를 책임져야 하는 일이 얼마나 황당한 일입니까? 세상에 그런 아이들이 많다는 것이 또한 너무 안타깝게 느껴집니다. ㅠㅠ

아이 너무 이쁘네요!!
발달장애는 사회적으로 접근해야 할 복지분야죠
오늘도 취업 실패하고 쓰린 마음 달래고 있습니다

이건 제가 만든 영상입니다
https://steemit.com/kr/@abcteacher/5rqdxc

멋진 영상입니다.
사실 저는 아이가 돈 버는 것 까지는 기대하지도 않습니다.
평생 안전하게, 웃으면서 살았으면 좋겠습니다. 그게 전부입니다. ^^

자제분 사진을 보니 자폐아와는 달라 보이는데. 너무 아름다운 아이입니다. 두 딸들이 잘 도와주어야 할 것 같아요.

아이들이 잘 챙겨주죠..
큰 딸이 고생이 많습니다.ㅠㅠ

rokyupjung님과 가족들의 사랑 덕분에 아이가 잘 자랄 수 있는거 같네요. 화이팅하시고, 항상 행복하세요~!

감사합니다.
맞아요. 저희 가족은 매우 행복합니다.^^

다운증후군은 다운증후군을 위한 시설이 있던데요. 부모 없이 거기에 살면서 한번씩 부모가 방문하여 집으로 데러와서 지내기도 하고 그런다더라구요. 부모가 일찍 떠나게 되면 형제 자매가 한번씩 방문하겠지요. 자폐아동도 그런 시설이 있을텐데요. 시설에는 보내고 싶지않으신가 봐요. 다른 자녀가 결혼할 때쯤 시설에 보내는 것에 대해서 생각을 해보시는 것 같더라구요. 3번 같이 가실 생각은 마시고 자녀는 시설로.......................
초은이가 한 30살쯤 됐을 때는 장애인에 대한 인식도 많이 바뀔겁니다. 장애인를 위한 복지도 훨씬 나아질거구요. 서둘러 너무 걱정하지 않으셨으면 좋겠습니다.

우리 사회의 미래가 밝아지길 기도합니다. 요즘 경제적으로 너무 팍팍하니 주변을 둘러보기 참 어려운 환경인 것 같습니다.ㅠㅠ

제주변에도 몇명의 장애아이를 키우는 부모님들이 있는데요. 모두의 소원은 아이보다 하루만 더 오래 사는것이라고 합니다. 너무나 가슴이 아픕니다. 제가 당사자도 아니기에 가볍게 이해한다라고 말씀드리기도 힘들고요. 그저 초은이와 함께 하루하루 행복하게 사셨으면 하는 바램입니다. 행복하세요!!!

네 행복하게 사는 모습 꼭 보여드릴께요~ 기대해주세용~

어머! 저도 죽음을 선택할 권리에 대한 글을 일부 써놨는데요. 아니, 제가 선택한 죽음의 형태라고 해야하나...!!! 스위스로 이사가자, 뭐 이런것... 마무리를 못 했는데, 마무리를 할 필요가 없겠네요.록엽님 글 열심히 읽어야지!
아이가 너무 이뻐서 고민이 많으시겠습니다. 제가 다는 이해 못해도 마음으로 응원해드리고 싶습니다. 힘내세요!

죽음을 선택할 권리를 논하는 것은 참 어려운 것 같아요.
저도 역시 스위스인가... 그런 생각도 해봤어요.^^

저는 누구나 존엄하게 죽을 권리가 있다고 봅니다.

특히나 어른들은 사회적 소명이 다 한다면
스스로 생을 마감하는 게
본인과 지인들한테도 좋다는 생각입니다.

저는 존엄하게 죽을 권리가 있다고 믿고 싶습니다. 제 상황이 저를 그렇게 생각하도록 만들고 말았네요.

사실 제 경우가 아니더라도 생명유지장치에 의해 생명을 연장하고 있는 경우에도 개인의 선택에 따라 존엄하게 죽을 수 있도록 하는 게 본인과 가족에게 좋다고 저도 생각합니다.

댓글 달기 힘든 포스팅이네요
응원합니다ㆍㆍ
꽃길만 걷길 초은이 ᆢ

초은아 꽃길만 걷자!^^

저 같은 경우는 안락사에 대해서 아주 적극적인 찬성자입니다. 삶의 주도적인 선택 권리가 나에게 주어져 있다면, 죽음을 선택할 수 있는 권리조차 나에게 있다고 생각을 하니까요.

최후의 보루로 생각하고 있습니다.
그 최후의 수단을 쓰지 않길! 제가 더 열심히 살고, 초은이가 더 행복하게 살길! 그렇게 살아보겠습니다~

사회의 발전이 불러일으킨 새로운 고민거리들이죠.장애만이 아니라 수명의 상승으로 생겨난 노인문제도 그렇고....

장애는 예측되지 않느니 더 어려운 것 같습니다.

아이가 너무 귀여워요 ^^~@@@

슬퍼요 ㅠㅠ

전 안락사가 인간이 행복을 누리는 데 도움이 되는 권리인 것 같아요.
그래도 1번과 2번 모두 달성하셨으면 좋겠습니다!

1,2번 꼭 달성하겠습니다! ^^

가슴이 아프네요.

몇일 글이 없으셔서 들어왔다 가기만 했어요.
록엽님의 글을 보며 그 생각과 깊이를 가늠할 수는 없겠다는 생각을 합니다.
예전 불교문화원에서 웰다잉이란 주제로 강의를 주1회정도해서 두달정도 들은적이 있어요.
어차피 우리의 삶이 죽음을 향해 가는 것인데 죽는것도 잘 사는 것만큼 잘 죽는것이 중요한 것 아닌가에서 출발한 강의였습니다.
록엽님의 마음을 전부 헤아릴 수는 없지만 그러한 맥락의 죽을 권리라고 생각이 드네요.
같은 부모이지만 더 높은 부모의 마음을 만나게 되는 것 같습니다.

높은 부모 마음이라뇨?! 그렇지 않습니다.
저 행팬없는 부모입니다.ㅠㅠ
더 열심히 초은이가 행복하고 안전하게 살수 있도록 고민하고 성실하게 살아야겠어요.
그런 모습 보여드릴 수 있도록 노력하겠습니다~^^

자폐아를 키우는 부모의 심정을 어떻게 다 느끼고 생각해 볼 수 있을까요? 초은이가 자기자신을 돌볼수 있을 정도로 발달을 이루길 기도합니다.

기도해주시니 감사합니다!

아이구 이뻐라~!!!!!정말너무이쁘네요 초은이!!
이렇게이쁜데...
항상록엽님과록엽님가정에행복만가득하시길응원할께요 ..

사실 엄청 행복합니다.^^ㅋㅋ
오늘도 행복하게 놀았습니다.
혀니님은 오늘 하루 행복하게 보내셨는지 궁금하네요~

록엽님 부부가 세운 목표를 읽고
'무섭다'와 '현실적'이란 생각이 동시에 들었습니다.
슬프면서도 희망적인 이질감 섞인 감정도 들었구요.ㅠㅠ

저는 '죽을 권리'에 대해...
본인이 선택할 수 있다면 안락사를 인정해야 한다고 생각합니다.
그 '선택'을 함에 있어 제대로 된 사고가 동반되어야 한다는 전제가 깔리긴 하지만... 쉽지 않은 문제죠.


가족 모두 웃음 가득한 하루 보내세요~^^

네 맞습니다. 쉽지 않은 문제입니다.
절대 쉬운 결정을 하지는 않을 겁니다. 제 내면과 주변 사람과의 힘들고 치열한 결정과정을 견디고 무엇이든 결정할 겁니다.
우선 1,2번의 목표를 이루도록 노력해야죠~^^

아.... 너무 마음이 덜컥, 하는 3번째 조건...
아직 많은 것은 모른다만... 제가 닿지 아니한 곳에 대해 좀 더 알아갈게요. 생각지도 못한 것들을 생각할 수 있게 해주심에 감사드리며 풀봇 놓고 갑니다 춍춍

감사합니다. ^^
저도 이런 삶을 살게 되서야 생각하게된 문제입니다.
더 치열하고 고민하고, 더욱 행복하게 살께요~^^


행복한 오후 되셔요~ 초은이 아버님 !!!^^https://steemit.com/kr/@leftjap/49

좋은 글, 그림이네요. 감사합니다!

스스로 가든 스스로 가지 않든 모든 건 하늘의 뜻이겠죠. 내 운명을 받아들일 때 스스로 개척할 수 있습니다. 또한 그것도 운명이겠지요. 사랑만 합시다. 외부를 향한 사랑도 사랑이지만 무엇보다 중요한 ‘나’에게 보내는 사랑이 제일 중요합니다. 나를 구원하는 게 세상을 구원하는 것이고, 그게 끝입니다. 초은이는 훌륭한 인간으로 자랄 겁니다, 훌륭한 아버지 밑에서^^